Hola, buenas tardes a todos y a todas. Yo no sé si en Internet me están
oyendo bien. ¿Gastaría que alguien de las numerosas personas que están
me lo confirmara? Pues no tengo claro... Se oye, vale, perfecto. Muy bien.
Pues hola de nuevo a todas las personas que estáis aquí y sobre todo a
aquellas que nos están viendo por Internet. No sobre todos, sino porque
son muchas más. Hoy es 21 de septiembre. Hace años ya, como saben la
mayoría de ustedes, el día 21 de septiembre es el día que la OMS dedica
a la enfermedad de Alzheimer. Y yo creo que no hemos venido para nada a
explicar la enfermedad. Creo que la mayoría de las personas que están
aquí y que están en Internet tienen cercanía con la enfermedad. Y yo
creo que es una fuente de preocupación sanitaria, desde hace muchísimos
años. No qué les pasa a nuestros familiares, es decir, tratar la
enfermedad de Alzheimer, sino qué pasa con aquellos que cuidan a las
personas que tienen Alzheimer. Sí se ha visto que hay un... Se ha definido
un síndrome del quemado, síndrome de la persona que después de dedicar
toda su vida, o buena parte de su vida, a la enfermedad de Alzheimer, no le
va bien. Al cuidado de su familiar, padre, madre, o algún otro tipo de
familiar. Se encuentra mal, se encuentra cansado. Son años. Va viendo
cómo esa persona que se ha dedicado a cuidarle a él, no le conoce, no le
llama por su nombre. Y es duro, y es muy duro. Y la idea que teníamos...
Desde la UNED este año, y aquí quiero hacer un pequeño inciso. Está
sentada conmigo Victoria, que es la trabajadora social de AFAN. Y, bueno,
pues inicialmente a nosotros se nos ocurrió presentar esto. Y gracias a
Marisa, que está por ahí, pues me dijeron, oye, ¿por qué no hacemos
esto conjuntamente? Entonces, bueno, aunque sea un poco tarde,
metiéndonos, engarzándonos como hemos podido, pues se va a celebrar aquí
esta conferencia. Pero después va a haber un concierto que yo creo que va
a ser muy interesante. Y ya si Victoria, si os parece, pues le introduces
un poco, ¿no? Bueno, hecho el inciso, sí que nos parecía tremendamente
importante hablar a los familiares, ¿no? Dar un poquito de aire o ver
cómo podemos afrontar, cómo se pueden afrontar las cosas. Yo creo que los
profesionales muchas veces, Victoria, los psicólogos, los neurólogos, los
psiquiatras, los que nos contamos, bueno, por dar vías, ¿no? Pues deciros
que hay espacio, que busquéis vuestros espacios de descanso, que busquéis
vuestros espacios entre comillas de catarsis, que... Pero hace no mucho
tiempo vino aquí, pues yo voy a decir mi amiga Rosa, que ella es profesora
de la universidad. Y siendo profesora de la universidad tienen la... No sé
si es buena idea o no, pero bueno, ellos tienen que venir como tribunal
durante una semana y pude disfrutar de Rosa durante una semana aquí en
Tudela. Hablamos de muchas cosas, me acuerdo comiendo, pues que ella me
comentó que escribía, que le gustaba escribir y que una de las cosas que
más le había importado escribir, y lo entiendo a nivel personal, es la
relación con su madre a partir de que ella es diagnosticada de Alzheimer.
Que lo había escrito y que lo había publicado. Y entonces, bueno, en
aquel momento yo creo que no tardamos mucho en ponernos de acuerdo en
presentar el libro para el día 21 y esa es la razón de que Rosa vuelva a
estar aquí en Tudela. Ella es doctora cum laude en Derecho y profesora de
nuestra universidad en el Grado de Servicios Sociales. De trabajador
social, perdón. Es profesora de Servicios Sociales y Fundamentos
Históricos Jurídicos en nuestra universidad. Actualmente, tras una
experiencia personal muy intensa relacionada con el Alzheimer que ella os
va a contar despacio, está dirigiendo un proyecto llamado Alzheimer
Solidario elaborando un intenso material multimedia como un vídeo de
YouTube que se llama Volver al corazón desde la ansia. Ella ha escrito
este libro. Mi madre niña, que es un poco el que ella quiere presentaros
hoy y que desde la asociación de aquí ya me habíais comentado que lo
conocíais. Algunos de sus trabajos se encuentran también en prensa. De
otros trabajos, ¿no? Pues una novela policiaca, ahí donde la ve. Un libro
sobre arteterapia. Y una reedición sobre la copla sabe de leyes. Ya ven
que es una mujer multifacial. Multifacética. Bueno, multifacética no
sería. N-facética. La N significa mucho más que multi. Entonces ella
escribió el libro en el verano de hace tres años, en el año 12. Justo
cuando acababa de morir su madre, como he dicho, enferma de Alzheimer que
Rosa cuidó durante diez años. Yo creo que no se trata de un libro más
sobre Alzheimer. Eh... Creo que hay muchas guías. Le comenté a Rosa que
hace muchos años hasta yo escribí una guía de Alzheimer. Sino que es una
obra que destila inteligencia emocional que nos ayuda a observar el
Alzheimer desde una perspectiva de la madre. Intentando dar una visión
diferente a la enfermedad acercándonos a ella con sensibilización y con
empatía y entre otras razones por su constante reivindicación de la
especial relación existente en lo que hablábamos antes. El cuidador y el
cuidado. El cuidador y el enfermo. Y de los valores que se aportan entre
sí. Esta visión que ella me contaba en una comida que estuvimos de que
ella aprendía de su madre. Ella aprendía mucho de su madre y su madre le
enseñaba. Su madre iba perdiendo capacidades pero ella leía a partir de
esas pérdidas, de esas capacidades ella iba leyendo cosas en su madre.
Entonces me pareció que la... la visión de Rosa muy particular, como es
ella esa plurifaceta o enefacetas que tiene quizá nos podía aportar una
visión no sé si la palabra es positiva o por lo menos ilusionante de una
situación en la que como digo, supongo que muchos estáis aquí en una
situación parecida y que quizá necesitéis un poquito de oxígeno en ese
sentido. Y en ese sentido yo creo que es muy importante la asociación de
familiares las asociaciones de familiares por muchas razones. Primero
porque hay una reivindicación importante que se hace desde las familias
hacia las autoridades públicas ante situaciones de necesidad por un lado.
Por otro lado también yo creo que es muy importante encontrarse con
personas que están padeciendo lo mismo y que uno no piense que está solo
en el universo que piense que hay otras personas que sufren igual y que a
lo mejor también le aportan soluciones que uno no ve en un determinado
momento. Sé que hacéis grupos y esos grupos intercambian experiencias y
pueden ser muy elevados en ese sentido, ¿no? Y luego pues también en los
aspectos de apoyo entre comillas burocrático etcétera, ¿no? Entonces en
ese sentido está aquí con nosotros Victoria que es diplomada en trabajo
social y trabaja tanto en Pamplona como en Tudela en la asociación y bueno
a quien cedo la palabra que le agradezco que haya venido y que espero que
el año que viene ya lo organicemos mejor que ese es un poquito el tema
así que bienvenida y sobre todo bienvenida Rosa No sé si esto funciona
Hola a todos En primer lugar, a pesar de que haya sido precipitado pues
gracias por la invitación gracias a la UNED gracias a Luis y sobre todo
gracias a Rosa ¿Se oye ahora? Bueno, lo que he hecho es dar las gracias a
Luis y a la UNED y a Rosa por haber escrito el libro y a todos vosotros por
estar aquí el libro que no he tenido oportunidad todavía de leer pero que
leeré, te lo prometo A ver, yo sí que quería contaros un poco nuestra
labor o nuestro trabajo desde la asociación como ha dicho Luis es un
intento de acompañar de echar una mano de intentar que la gente que a
priori comienza un camino que no es nada fácil el de la convivencia con
alguien que tiene la enfermedad de Alzheimer o cualquier otra demencia no
es nada fácil nunca y mucho menos cuando esa persona es alguien a quien
quiere. Nosotros lo que hacemos es tener una serie de servicios que creemos
que pueden ser de utilidad que pueden ser válidos para ese camino que es
el Alzheimer Es verdad, como dice Luis que quizá de las cosas más
importantes que hacemos en la asociación puede ser los grupos de apoyo por
lo que supone de no sentirte solo en un proceso porque si alguno de aquí
lo está viviendo sabrá que no es nada fácil Como también ha dicho Luis
es cierto que es un espacio donde la gente puede hablar puede expresarse
puede oír como lo hacen otros ver como lo hacen otros y al final es bueno
no sentirte que estás solo en un camino que no es fácil. Es muy
importante porque a lo largo de todo el proceso de la enfermedad como
seguro que nos puede decir Rosa se tienen muchísimas vivencias y vivencias
muy diferentes y muy encontradas y muchas veces vivencias que a veces no te
hacen ni siquiera sentirte bien de lo que estás pensando El comentarlas
con otros el saber que otros están teniendo esos sentimientos encontrados
me parece que es muy positivo Por otro lado es cierto que parte de nuestro
trabajo es intentar concienciar a la sociedad ahora mismo estábamos
hablando con una persona especialista con un neurólogo especialista en
esto de que cada vez hay más personas con demencia que cada vez es la
invasión de este siglo entonces todo lo que sea concienciar a la sociedad
concienciar a las administraciones cosa que no suele ser fácil es parte
del trabajo que intentamos hacer en realidad yo lo único que quería yo
sí que quería darle las gracias a Rosa en nombre de toda la gente con la
que yo trabajo todos los días porque yo desconozco si como profesional
puedo o no aportar algo, desde luego os puedo asegurar es del día a día
de todos los cuidadores sinceramente creo que lo más apetecible en este
momento es escuchar a Rosa lo que nos tenga que contar gracias a todos por
estar aquí Hola a todos muchísimas gracias por estar aquí todos vosotros
muchísimas gracias Luis por contar conmigo Victoria gracias es verdad
adoro esta tierra lo pasé muy bien examinando aquí y ya Navarra ni te
digo que soy una foro para el camino de Santiago y la tierra me hizo a mi
palpitar pero va a ser de bien pero el gran honor es que hayáis contado
conmigo para el día mundial del Alzheimer porque me apetece si puedo
modestamente aportar, añadir un pequeño punto de vista tan importante y
tan grande como el amor en la enfermedad porque quizá estamos cebándonos
en otra parte de la enfermedad, por cierto muy real que no la voy a negar
al revés y tenemos que dar caña y quejarnos mucho pero como eso ya está
dicho por profesionales por muchísimas personas mi visión es otra y
fijaos cada vez que empiezo una conferencia me pasa lo mismo porque he
estado presentando el libro presento a mi madre niña y al galope ella con
casi 90 años como si tuviera 5 cada vez que llega este punto yo tiemblo un
poco porque digo ¿qué digo? y ¿por qué? porque nunca me lo preparo pero
como dicen los abandeños una canción que a nuestros abuelos con Alzheimer
les encantaba mucho quien dijo que todo está perdido yo vengo a ofrecer mi
corazón y desde mi corazón os quiero hablar ¿sabéis lo que me gustaría
Luis? ya que tengo la fama de Pterodonsa y es darle un aplauso a ellos y a
todos los cuidadores de España que son los grandes héroes de la latina va
por vosotros sois mis héroes, os admiro y os honro y os reconozco y me
identifico y casi me emociono cuando imagino lo que estáis viviendo como
lo estáis viviendo y más con la que está cayendo así que antes de
hablar de amor como la universidad debe ser crítica también pues voy a
dar un poquito de crítica estoy muy enfadada sin hacer demagogia pero
estoy muy enfadada este libro dio lugar al proyecto Hacerme Solidario y
ahora os cuento por qué porque mientras lo iba escribiendo surgieron todos
los reportes a la dependencia en el año 2012 mi madre ya había muerto a
mí egoístamente no me iba a afectar pero si me puse en la piel de todos
vosotros y dije Dios mío es que la gente no sabe lo que tienen que hacer
para salir adelante estas personas ya no humanamente, ya no físicamente
económicamente y estoy muy enfadada y yo creo que cada vez que uno coja un
micrófono o un medio de comunicación tiene que hacerlo constar es casi
una obligación porque a lo mejor un grano no hace granero pero ayuda al
compañero enfadada con este sistema inhumano mucho más allá de
políticas de unos y de otros con un fondo monetario internacional que
habla de la vejez como si fuera un riesgo financiero perdón, ¿riesgo
financiero la vejez? nosotros tenemos la solemne obligación de honrar a
nuestros ancianos tengan Alzheimer o no lo tengan porque tienen nuestros
genes, nuestra historia porque se han derrumbado manteniendo un sistema que
ahora se derrumba estoy muy, muy enfadada como todos vosotros que además
estaré viviendo esto en vuestras propias carnes más que nada porque como
vengo a hablar de amor que nadie se engañe y piense que yo soy Heidi o que
esto va a ser aquí no, es otro punto de vista pero hay que partir de aquí
¿qué nos está pasando? ¿cuándo nos hemos deshumanizado? no lo entiendo
resulta que una asignatura en la carrera de medicina es la medicina
humanista pero es que hay otra medicina que no sea humanista perdón ¿a
quién va la medicina? ¿a los marcianos o a los humanos? ¿cuándo hemos
pasado de esta era de verdad de hipócrates a la era de los hipócritas? es
que no lo entiendo humanicémonos, por favor y cada vez que tengamos la
oportunidad saquémoslo, mucho más allá de los desahogos personales en
las prensas, en los medios donde podamos la universidad es crítica y lo
siento a quien no le guste pero yo ya voy teniendo una edad y no me puedo
callar así que desde aquí todo mi apoyo para todos vosotros porque si
eres héroes ahora ya no sé qué sois pero tengo una buena noticia para
esos héroes vamos a ver el año pasado fui a un congreso internacional de
trabajo social y yo decía bueno, ¿y de qué voy a hablar? y fijaos, se
puso muy de moda el concepto no sé si lo habéis escuchado resiliencia,
suena mal resiliencia es algo así como salir fuerte vamos a ver lo explico
con el refranero lo que no mata engorda es decir, que después de mucho
tiempo de un gran infierno de una gran lucha, de una gran guerra de un gran
horror es cuando surge lo que los griegos llamaban la epopeya ¿y qué es
la epopeya? pues es cuando sale el héroe el héroe ha salido fortalecido y
gracias a eso surge la epopeya siempre surge un infierno un gran horror, un
dolor profundo una lucha y extendida en el tiempo y yo me pregunto ¿y qué
es el alzheimer para un cuidador? nosotros sabemos que el alzheimer hay de
todo, pero no suele ser una enfermedad que dure un mes ni un año que hay
décadas una media de diez años es más fácil por lo menos este fue el
caso que conocí y otros casos que han ocurrido y en esta deshumanización
de nuestra sociedad humanicémonos para vivir la enfermedad con
inteligencia emocional por favor yo sé que existe eso que llaman la
pirámide de Maslow que cuando uno está preocupado por comer es lógico
por las cosas físicas no puede estar preocupándose por el lado espiritual
de la vida bastante tiene con tener comida abrigo cuando ya tiene comida,
abrigo entonces quiere la casa y vuelvemos sublimes y fantásticos pero
creo sinceramente que los cuidadores son grandes héroes y ya digo más con
la que está cayendo y que podrían vivir su epopeya de otra manera sin
negar la enfermedad sin negar la dureza ojo, que es terrible, por supuesto
que es durísimo, también pero creo que hay otras maneras de hacerlo y que
nos las están robando y nos las estamos robando nosotros mismos, no
permitiendo vivir esto con inteligencia emocional y que quiero decir con
esto a ver yo cuando como surgió mejor os voy a contar que me pasó
vosotros, por cierto yo encantada si alguien tiene preguntas y aportaciones
no tengo ningún problema lastima que nos tenemos que ir a un concierto en
una preciosa iglesia románica y tenemos que cortar esto pero a mi siempre
me gusta que la gente interactúe y cuente sus cosas bueno yo voy a contar
que me pasó a mi fijaos en el año 2012 murió mi madre niña después de
10 años y pico me sentí plena me sentí bien con la situación habíamos
estado con ella hasta el final con errores, con meteduras de pata que hay
que perdonarse por cierto, con muchos aciertos pero habíamos estado ahí y
entonces, por ejemplo, yo hablo de mi hermana que es mi otro ten con ten
Mari, por si lo está viendo un beso grande nos despedimos cada una
sabiendo que teníamos que hacer algo tan necesario como el duelo toque
número uno y si se me olvida Luis me recuerda lo del duelo bueno ella
quedó haciendo sus cosas y yo me fui con mi pareja con Juana, a quien
también le doy un beso porque no somos solo los cuidadores sino las
familias de los cuidadores ¿verdad que sí? pues nos fuimos al mar estaba
rara había vivido otras muertes no creáis que no había vivido otras
muertes sabía lo que era la muerte y estaba plena pero rara con una
necesidad de llorar pero sin atreverme a llorar ¿por qué? porque no
sabía si lloraba a mi madre o a mi hija tal es el caos que produce el
Alzheimer en un cuidador y estaba necesitando con urgencia llorar decía,
¿pero quién eres? ¿a quién tengo que llorar? porque claro, el árbol
genealógico la partida de nacimiento todo lo que tú quieras decía que
era mi madre pero yo hasta el día que murió estuve jugando con ella con
peluches me lo podéis explicar con ese caos inicié mis vacaciones por
cierto, qué suerte que tuviera las vacaciones justo detrás y bueno
sabéis que hay quien va al gimnasio hay quien le amarga la vida a otros
hay quien sube un monte, ¿no? hay quien hace lo que sea y a mí, pues para
bien o para mal me gusta escribir tenía miedo de abrir el ordenador te lo
prometo fue la semana que yo llamo las salidas de madre decía, ¿cómo no
voy a tener salidas de madre si mi madre se ha salido? perdonad por el
juego de palabras así es y ya un día abrí el ordenador iban los dedos
como las lágrimas igual, igual estaba abriendo mi corazón ahí y lo
agradezco mucho porque no tenía intención de libro ni nada era un
desahogo personal pero ahí empecé sin darme cuenta a elaborar mi duelo
había dejado aparte el duelo ahora sigo con el libro, ¿vale? en esta
deshumanización de sociedad tan grande que vivimos resulta no sé si
estáis de acuerdo que le damos certeza a todo lo que es falso y negamos lo
que de verdad es verdad todo en realidad es efímero pero lo único que de
verdad cierta es la muerte, sí o no la negamos, la ocultamos la evadimos,
la evitamos como si fuera terrible, no la sabemos enfrentar no sabemos
cómo actuar ni antes, ni durante ni después y el duelo es un proceso que
hay que hacer ¿y por qué os digo esto? a vosotros los cuidadores porque
otra cosa que no nos enseñan es que los cuidadores no vivimos un duelo
normal es más, no vivimos sólo un duelo vivimos varios duelos tantas
muertes como nuestro familiar va atravesando distintas etapas sobre todo la
primera cuando ese ser que normalmente es el padre o la madre puede haber
otros familiares, ¿no? cuando el padre o la madre de repente un día, de
la noche a la mañana ya no es ya no se comporta ni como tu padre, ni como
tu madre y viene un gran dejarro para todos nosotros ¿me equivoco? y nadie
nos enseña que tenemos que despedir a ese ser como padre o como madre en
el comportamiento o sea, a ver siempre será nuestro padre o nuestra madre
pero la interactuación con nosotros el comportamiento ya no va a ser ese y
tenemos que dejar ir eso entenderlo nos falta la información tener esa
empatía con esa situación para poder disfrutar el ser que igual que se va
uno el rol, no se va uno, se va el rol aparece otro rol y eso si lo
entendiéramos sé que los cuidadores seríamos mucho más felices estás
de acuerdo Victoria, te veo sentir yo lo agradezco porque los grandes
expertos en Alzheimer sois vosotros en el día a día yo solamente estoy
exponiendo lo que creo y lo que pienso bueno, después viene el gran duelo
y el gran duelo que es este que os estoy contando es mi madre y mi niña y
cómo puedo saberlo qué está pasando si resulta que en el bar de
carretera yo veía peluches cuando iba a dirección a mis vacaciones y me
acordaba de todos los peluches con los que jugaba con ella si yo ya era la
niña, la niña, la niña esto es algo que también hay que trabajar y si
lo trabajamos bien sabiéndolo tuviéramos la información y luego
entendiéndolo pero entendiéndolo desde el corazón no desde la mente
fría sino aquí mucho más del Alzheimer pese, insisto, a esta grandísima
dureza de falta de medios etcétera pero los adultos tenemos un defecto muy
grande va en el lote y es el ego el ego sufre mucho cuando nuestro padre,
nuestra madre nuestro marido, nuestra mujer no sabe cómo nos llamamos oh,
qué terrible no sabe qué día cumplimos los años por favor, cómo
podemos cumplir con sentir algo así fijaos el vídeo que os voy a poner
ahora después al final ya como con el fondo lo dejo siempre se llama
Volver al corazón desde el Alzheimer y os voy a explicar por qué tiene
este título como veis yo voy hablando un poquito así de todo porque me
quedé muy fascinada viendo a mi madre niña y supongo que a todos vosotros
os pasa igual cuando una enferma de Alzheimer no recuerda que ha comido hoy
que es inmediato tú dices, pero si acaba de comer es más no se acuerda ni
de si ha comido y sin embargo te describe nítidamente un recuerdo que
tenga de hace 30, 40 50 años no es curiosa esta enfermedad yo estoy segura
que si viviera Einstein haría algo con el Alzheimer ya que se mete con la
locura del universo y cuando dice la mente es un paracaídas que
explotunciona si se abre con este caos del universo yo creo que lo
enlazaría con el Alzheimer para poder reírnos también de el gran opresor
que nos impide vivir al Alzheimer que es el tiempo no es el tiempo el
opresor sino nuestra relación con el tiempo y a ver si me puedo explicar
con esto yo recuerdo en el colegio al profesor de geometría explicaba las
figuras el hexágono, el círculo, etc y cuando llegaba al círculo decía
es la más sencilla pero es la más perfecta porque no tiene ni principio
ni fin yo vi el Alzheimer como si fuera un círculo nacemos bebés vamos
creciendo llegamos a un meridiano de vida y en ese meridiano de vida sin
Alzheimer nuestra obligación es empezar a quitarnos esas tonterías que
nos vamos poniendo a lo largo de la vida esos prejuicios que nos oprimen y
que hace un enfermo de Alzheimer cuando llega un momento no os habéis dado
cuenta que su evolución consiste en involucionar que tenemos a nuestro
familiar que de repente es un adolescente si o no que de repente está en
la noche de bodas que de repente tiene en fin si pudiéramos entender esto
y disfrutar esto no disfrutaríamos más del Alzheimer y veríamos ojo,
insisto pese a las grandes durezas que no las niego nunca pero no
disfrutaríamos más de este proceso igual que una madre disfruta de un
niño mientras lo va viendo crecer si una madre disfruta de un niño una
madre, un padre, una abuela mientras lo va viendo crecer porque no podemos
disfrutar de nuestro enfermo mientras evoluciona involucionando porque nos
regala ratos fantásticos por favor que es lo que nos impide gozar de esos
ratos pues fijaos otra vez la inhumanidad de nuestra situación como seres
en esta sociedad vivimos de la apariencia esto es una opinión
personalísima vivimos de la apariencia entonces cuando tenemos a un niño
delante no nos importa hacer el ridículo diciendo ajo, papa, mama esas
cosas porque es un bebé claramente un bebé el bebé va creciendo y nos
vamos poniendo en la piel del niño según va creciendo para interactuar
con él hasta nos ponemos en la piel del adolescente en la edad del pavo
¿y por qué con un enfermo de Alzheimer señoras y señores no somos
capaces de trascender la apariencia de cans y arrugas de esa vez evidente
tenemos otro niño u otro adolescente porque si lo viéramos así sería
maravilloso que al Alzheimer le debo varias cosas pues por ejemplo me ha
enseñado a vivir el momento presente ¿por qué? y eso al final te hace
feliz porque dices sí, sí me reservo un hotel, una agencia con no sé
qué las vacaciones viene el ingreso de turno qué os voy a contar, sí o
no cuántas veces los planes se han ido para ahí pues al final ¿qué
ocurre? que yo no hacía planes ahora en cuanto tenía el mínimo hueco
¿qué hacía? una picardía para disfrutar del tiempo libre como supongo
que vosotros lo exprimís como podáis al Alzheimer le debo que me haya
enseñado a vivir el momento y a reírme de la apariencia ¿vale? para
poder viajar a la esencia ¿cómo ocurrió esto? pues fijaos yo reconozco
también que entre comillas mi madre fue una enferma fácil si me permitís
la expresión en el cole, que también llamábamos al cole le pusieron la
banda de Miss Amor porque a ella le dio por decir que todo el mundo era
amor sólo andaba así cantábamos una canción que todo el mundo es amor
de qué estás comiendo yo como amor de qué estás pensando, pienso en el
amor entonces era delicioso lo reconozco, no fue normal era maravilloso
esto pero ella me enseñó tantas cosas recuerdo un día en el baño en uno
de esos rituales de pintar labios porque era muy coqueta yo lo he heredado
de ella bueno, de la dentadura del pelo de todo esto cantando ahora
hablamos de la música recuérdamelo también que de repente pues le di un
flush de estos y dijo, ¿has visto a mi niña? eh a ver, digo, ¿cómo tu
niña? y dice, sí, mi Rosy, mi tierra soy Rosy sí, ah tu Rosy, ¿qué
edad tiene? digo, dice, 10 años digo, guau, entonces está en la plaza
jugando a la goma, seguro y al escondite digo, pero ¿por qué me lo
preguntas? dice, porque es igual de carendosa que tú ¡pac! entonces
pensé hay una parte de mí que sufrió, no voy a engañar el ego adulto
que dijo que no me conoce, ¿cómo es esto? pero luego lo pensé dije, a
ver si su enfermedad consiste en viajar en el tiempo al fin y al cabo Julio
Verne la hubiera envidiado perdonad el chascarrillo si su enfermedad
consiste en viajar en el tiempo y ella acaba de pegar un viaje enorme un
montón de años atrás ¿cómo va a conocer a la mujer adulta que tiene
delante, no? soy yo la que la tengo que acompañar en este viaje si quiero
interactuar con ella y entonces me acordaba de ese cuento creo que era Juan
Sin Miedo que tenía una línea vertical y trepaba y subía y bajaba para
huir del tiempo y del ogro y dije, ese es el Alzheimer caray, ¿qué es?
una burla del tiempo si supiéramos fluir con este concepto del tiempo
fluiríamos con la enfermedad y estaríamos, pues en ese momento que tengo
que tener 10 años pues tengo 10 años pero que me enseñó mi madre en
aquella reunión de baño de pintalabios y pelo etcétera tan íntima de
dos mujeres me enseñó que aunque ella no conocía mi nombre y aunque ella
no me asociaba ese nombre porque en ese momento su niña tenía 10 años
sí reconocía la esencia ¿me entendéis? iba a la esencia total que a
mí, muy mala muy mala sexto no, octavo sentido pensé, ah, que tú me
asocias a los besos y a la risa y a los juegos te vas a enterar cada vez
que llegaba yo hacía el payaso un poco primero hacía así, a ver quién
es esta señora y luego mi niña claro, porque había cogido la esencia y
rápidamente me decía no pierdas el tiempo abrazándome y dime cuál es el
plan porque se volvía de gana de marcha a mi hermana le asociaba otras
cosas y a cada uno si le dábamos ese tiempo había que darle ese espacio
de que nos reconociera por nuestra esencia y entonces ella, mimada y mimosa
podría disfrutar de muchas personas cada una con su esencia pero es que
cada uno de nosotros podríamos disfrutar también de nuestro rol en la
enfermedad ¿no? y es que fijaos qué cosa más bonita a veces son las
palabras para mí es el juego más precioso del mundo porque cuando yo
veía que ella no sabía qué había comido hoy ni siquiera se había
comido pero se acordaba de algo de muchos años atrás a mí me dio por
pensar porque unas cosas sí y otras no dónde está el matiz cuál es la
clave y la clave si os dais cuenta tampoco eran recuerdos tontos, recuerdos
banales eran recuerdos importantes que pueden hablar desde el primer amor
el primer baile, el primer hijo o una experiencia buena o mala fuerte, más
o menos intensa ¿sabéis de dónde viene la palabra recuerdo? esto es lo
más bello que descubrí gracias a esto fijaos, recuerdo viene de re que
significa volver a es el prefijo que significa volver a y cuerdo viene de
cordis que significa corazón un recuerdo es volver al corazón ¿qué os
parece? por eso nuestros enfermos para qué van a recordar que han comido
hoy si eso ocupa un espacio en el disco duro ¿os dais cuenta? pero veis
como si recuerdan es cierto lo del disco duro eso ocupa un espacio absurdo,
sin embargo ellos que van mermando esa capacidad de este espacio no, ese
espacio cómo le dejan sitio claramente a lo que se lo tienen que dejar, a
un recuerdo y con ello, con estos recuerdos también las personas y la
esencia de las personas por ejemplo, otra experiencia que cuento
abiertamente yo he tenido la suerte de vivir el típico matrimonio de para
toda la vida pero no más sino con un amor infinito entre ellos, yo he
tenido esa suerte igual que la mala suerte de que otras partes de mi
familia pues han salido ranas como todos porque esto es otra cosa que nos
enseña Alzheimer entre medias las parejas se separan si o no, es tan largo
las familias se rompen unos no dan ni palo con respecto a la enfermedad y
duele mucho pero hay que respetarlo porque tú no puedes obligar siempre
uno da el callo y hasta enferma por el sobreesfuerzo para sustituir
ausencias de otros es como la vida misma si os dais cuenta, es como si se
abriera el telón y a cada uno nos pusieron a prueba de fuego esta
enfermedad que aparece sin manual de instrucciones pero que no va a dejar
de instruirnos nunca irónicamente como nos va a instruir consumiendo al
mismo tiempo que la enfermedad va devorando si o no por eso yo esta
experiencia que tengo os la transmito, si podéis de verdad, olvidad como
la palabra nos olvida trascender ese aspecto físico de vuestros enfermos y
saber que detrás ese corazón tiene un niño, una niña, un adolescente no
sé en qué etapa está esa dureza del Alzheimer y más en los tiempos que
corren podéis tener una experiencia muy rica porque para interactuar a mí
por lo menos mi madre me obligó yo quería, no me obligó ella sino yo
quería y al querer me obligaba a la velocidad de la luz a madurar y
infantilizarme continuamente jugar en esa línea pero claro, yo me lo
pasaba bomba porque de repente tenía que ir al mercado con las tartas de
Disney para celebrar los cumpleaños ¿no? y teníamos que romper globos y
cantar los payasos de la TV y luego en esta involución evolutiva, si me
permitís fue para mí fascinante porque al haber nacido la última de
muchos hermanos resulta que me encuentro con un libro abierto que me va
contando la historia de la familia pero al revés no sé si me explico que
llegué a mi gestación que ya le preguntaba hasta por la noche de bodas
que viví la madre madura que empezaba a piropear a mi padre con una
pasión, vamos que yo dije Dios mío, pobre papá pero eso fue bajando de
como os diría de años aunque era muy gracioso porque todo como muy
obsesivo y muy centrado entonces en AFA Victoria le hacía en unas fichas
que ponía el nombre de un pariente para ver un poco nombre de un paisano
Lucas, nombre de un vecino Lucas, nombre de una planta Lucas, nombre de una
ciudad Lucas, Lucas, Lucas aquí y ahí una pequeña obsesión noto y ahí
nos empezamos a dar cuenta que ahí había cosas raras y eso fue bajando en
el tiempo cuando digo bajando en el tiempo digo etapas vitales de ella y me
encontré a la madre madura que amaría a su esposo muchísimo a la madre
primeriza que estaba agobiada porque no llegaba tiempo a planchar los
uniformes de los niños y yo jugaba con ella todas estas cosas y luego me
encontré la mujer que acababa de parir y la luna de miel y bueno ya al
colmo cuando se hizo novia, como decían y ya cuando llega la adolescencia
de repente no había novio y entonces iba yo con el mío a mi casa y notaba
yo que mi madre estaba con mi chico Juan un beso le ponía ojitos le hacía
este tipo de cosas y yo ya tenía que hacer un pacto con mi pareja y decir
tú le dices a todo que sí o si a mí no me desenfero y el pobre Juan que
es tímido le decía ¿tú me quieres? sí, te quiero y luego le decía
pero como te atreves si yo soy de Lucas viaje para arriba, para abajo, para
arriba, para abajo me dice pero hija esto no puede ser tuvo un arrebato de
lucidez dice ¿cómo Juan va a ser tu novio y también el mío si tú eres
mi hija? Dios mío me ha pillado me ha pillado y yo por favor ¿qué hago?
le dije mamá no seas antigua si tú y yo estamos siempre juntas pues
juntas estamos con Juan no es lo mejor pues es verdad y ya está sude tinta
más de una vez y así cuento estos chascadillos también por ensalzar a mi
pareja y a mi hermana por favor perdonad porque yo creo que la vida es una
maravillosa cadena con eslabones y solos no hacemos nada tenemos que
unirnos, juntarnos y tuve el privilegio de seguir bajando en el tiempo y de
esa adolescencia apareció un día la niña la niña que me hizo a mí dije
que locura en esta sucesión de círculos concéntricos en mi casa quedaban
ya en el pueblo muy pocos juguetes míos pero conservaba las nazis ¿os
acordáis de las nazis? pues de repente un día saqué las nazis y entonces
decía uy que esto es más divertido que el baúl de la piqueo estuvimos
jugando con los vestiditos después pasó es decir que yo volví a jugar
con mi madre con los mismos juguetes que ella jugó conmigo cuando yo era
niña efectivamente es un círculo que no tiene ni principio ni fin
llegamos ya a las nazis que decían que eran muy tontas esas y llegó el
muñeco bebé que también para las generaciones había uno en el mío era
el babi mocosete ya llegó un momento que pensó que incluso era un niño
de verdad y me dijo este niño es buenísimo vamos a quedárnoslo dije
vale, lo adoptamos ahora mismo y acabamos con los peluches esto que sé que
lo cuento así por conectar con vosotros por ofreceros este corazón y de
paso va por ella que a mí me gusta pensar que nos ayuda siempre es para
animaros a intentar trascender esta parte física densa, dura, difícil que
tiene la enfermedad por vosotros mismos egoístamente hablando porque se
producirá la descosificación del cuidador que no está lo que os decía
antes cambiando curets, cambiando pañales llevando sillas de ruedas sino
que entendéis que hacéis una misión maravillosa que es dar amor a otra
persona y me río yo de las relaciones de pareja me río, ¿por qué?
porque yo no he visto una relación más íntima ni más como el botón y
el ojal que entre un enfermo y un cuidador el cuidador da todo esto el
enfermo aporta todo esto que os he contado lo que pasa es que no lo vemos
muchas veces porque estamos muy preocupados lógico, con el trabajo con el
tiempo ¿quién se queda con el abuelo? ¿me quitan él? ¿no me dan horas
para llevarlo al médico? no lo admiten porque hay lista de espera bla bla
bla lo comprendo y por eso hay que hacer esa otra crítica al sistema yo
también y tampoco quiero porque no sé ni cómo andaremos ya de esto pero
¿sabéis? cuando pensé que algo no estábamos haciendo bien evidentemente
los cuidadores sufriendo los enfermos sin esa empatía sin que fueran
entendidos como como creo que deben ser entendidos decir, ay Rosa piensa
¿en qué consistirá esto? y aparte de estos viajes en la línea del
tiempo aparte de entender el tiempo de otra manera, fijaos si al fin y al
cabo ahora los modernos dicen que el tiempo no existe ¿no? todos estos
cuánticos nos están diciendo que el tiempo en realidad es un invento
humano que hemos hecho activando la vida en calendario y en pequeñas
cápsulas para que no se produzca el caos en nuestra vida y tengamos un
poco ¿no? pues porque si no todo nos ocurriría a la vez si supiéramos
vivir este tiempo y no es tan difícil lo sabemos hacer porque con los
niños lo hacemos si lo hacemos ascendiendo o cuando un niño nace y va
creciendo ¿por qué no lo podemos hacer descendiendo, no? a mí vais a
reíros la clave me la dio Pitágoras vais a decir ¿qué pinta aquí
Pitágoras? yo un día estaba mirando su famoso Cuadribium con las
matemáticas secretas y decía Pitágoras como que en el mundo hay miles y
miles de realidades pero que todas nacen de cuatro y que estas cuatro son
como los grandes troncos que nace aquí todo esto y una de ellas por
supuesto era la música porque con ella explicaba el sonido otra era la
astronomía otra era la geografía y otra era la aritmética de esta manera
aplicaba el tiempo el espacio, la sónica fijaos que grande Pitágoras y yo
pensé pues si todas las realidades a nivel grande gordo por decirlo así
según Pitágoras nacen de estas cuatro a nivel pequeño, micro o humano
bichito aquí ¿no? también tenemos muchas realidades pero tiene que haber
cuatro también siempre iguales en cualquier ser humano en cualquier tiempo
y lugar y llegué a la conclusión que sí efectivamente todos tenemos
enfermos, sanos, mayores niños, ancianos un aspecto físico que hay que
cuidar que hay que cultivar pero tenemos un aspecto emocional un aspecto
mental y un aspecto espiritual cuatro y vivimos la vida concentrados en el
físico ¿es un desperdicio? sí o no y lo dice alguien que fuma y que se
cuida muy poco pero bueno, también todo físico, todo físico entonces
claro no subo de ahí no trasciendo y entonces no puedo gozar el aspecto
emocional del alzheimer por eso el aspecto mental también y el aspecto
espiritual nosotros como cuidadores pero nuestros enfermos también
nuestros enfermos a veces con la edad que tienen necesitan rezar ¿vale?
por supuesto necesitan ejercicios mentales por supuesto lo hacemos con sus
números, con sus cuentas con sus cosas necesitan cariño, caricias
conversaciones arropados necesitan un calor emocional y necesitan cuidados
físicos y eso es lo que hace mucho yo una cocina muy rica le trituro el
puré si luego dejo al abuelo amargado en un sillón todo el día ¿y de
qué vale? que le esté cantando muchas cosas y le haga mucha risa si no le
canto el baño bueno pues pero él me inspiró esta parte física mental
emocional y espiritual que gracias a eso podríamos ser seres integrales
integrales no del trigo sino de integrar porque no hacemos más que vivir
dualizados y para vivir como enfrentados o la medicina tradicional o la
medicina alternativa o norte o sur hombre o mujer no, no señor es que yo
quiero integrar porque es el siglo XXI los extremos me parecen tan
fundamentalistas que al final son fundamentatontos pero nada, no existe
también va a empezar, va a terminar muy malo así que cuidemos a estos a
estas personas entendiendo que hacemos algo tan bonito como dar amor si
entendemos que damos amor y lo damos lo vamos a recibir con creces como lo
recibiremos de un niño que es el niño que es y cuando llegue el final
hagamos un hermoso duelo agradeciendo a la vida que ha sido una experiencia
dura pero que gracias a esta dureza nos hemos convertido en héroes y
tenemos para siempre nuestra epopeya así que muchas gracias si me
perdonáis un minuto este es el vídeo que yo le dije a mi sobrina va por
Andrea también, un besito también importante los nietos con los abuelos
que le dije vente a casa y tráete una cebolla dice perdón pues si solo
las tengo pequeñas para hacer los sofritos estos y yo quiero una cebolla
gorda trajo Andrea la cebolla hicimos este vídeo haber podido transmitir
esta evolución involución este volver a la esencia que os acabo de contar
así que ahora si que me despido con volver al corazón por cierto mirad la
palabra corazón que dice corazón es con razón anda ya aquí ya está le
estoy dando le doy ya uy pues pues a mi pocas veces me resulta difícil
decir algo para terminar eh no sé no sé los demás que habéis pensado
pero es una visión tan personal lo ya decía tan íntima tan bueno os voy
a decirlo para terminar no sé si quieren alguna pregunta antes porque
tenemos el concierto y habría que no sé alguna pregunta en la sala o
alguna pregunta a los que nos están viendo por internet bueno sí que ha
habido aquí personas que han dicho me ha gustado mucho deberíamos hablar
mucho más eh ella una persona que trabaja en una residencia me dice lo voy
a comentar en la residencia me he emocionado gracias como auxiliar de
trabajo en la unidad de demencias puedes estar segura que voy a
transmitirlo en la residencia gracias a ti y a tu madre saludos alguien de
no sé dónde será no se te ve a ti está Rosa preocupada porque no se me
ve a mi yo no tengo ninguna preocupación si quiero que se le vea bueno y
eh bueno como técnica de atención social personalitaria me gustaría
saber quién cuida a un cuidador bueno de alguna forma era esto una
pregunta tuvo la sensación en algún momento que si ingresaba su madre en
algún centro o le abandonaba yo creo que esta es una gran pregunta quizá
no eh tuve la suerte de tener una hermana maravillosa que es mi tierra yo
digo que soy de aire y ella de tierra y nos juntamos en el centro que es el
corazón y entre las dos hicimos una piña de hecho creo que la gran unión
de mi hermana otro de los buenos efectos del Alzheimer es la grandísima
unión perdonad es que le dedico el libro a ella o sea es que a mi hermana
de sangre y de alma además de compañía era inseparable en un hermoso
viaje al corazón que iniciamos con la excusa del Alzheimer de nuestra
madre niña entonces lo quiero decir a esta persona que es una gran
pregunta que lo conjugamos muy bien que éramos absolutamente cómplices
también con nuestras parejas y nuestras respectivas vidas personales una
pensando en la otra es una gran suerte que no siempre se da y que cuando no
queda más remedio se tiene que hacer es otra cosa que las personas tenemos
que ayudar a los cuidadores a que lo acepten con naturalidad es que mi
pueblo estaba haciendo ya la residencia para nocturno y mi hermana y yo
decíamos madre mía si esto llega un momento que se pone muy feo vale,
vamos a tener que hacerlo nunca llegó ese momento no llegamos a esa
perdonad la expresión al grado vegetal entendéis vosotros pero yo
entiendo perfectamente que haya personas que lo tengan que hacer yo
añadiría que volviendo a la esencia de tu charla que yo solo añadiría
que volviendo a la esencia de tu charla que has dado amor también se puede
dar en una residencia por supuesto, de hecho hay cuidadores formales y
cuidadores informales si hablamos de cuidadores la familia tiene la
obligación de ir a seguir quiero decir yo me sentiría obligada a seguir
dando amor aunque la parte quizá más dura del cuidado la hagan
profesionales el amor como hijo o como esposo lo tienes que seguir dando
totalmente de acuerdo y una lanza que quiero también lanzar valga la
redundancia en pueblos pequeños existe esa creencia que abandono al abuelo
madre mía bueno fijaos cualquier AFA es el mejor lugar si de verdad
quieres a tu familia para que ellos tengan su terapia con los grandes
profesionales del Alzheimer con lo cual que sepáis que este libro también
yo se lo dedico a Favalde Peñas y dio lugar al Alzheimer que lo autoedité
digamos de mi bolsillo para que luego esto fuera la ventaja el día 21 que
lo presentamos ahora ya no pero esto es lo que lleva varios centros con
esta cosa porque las AFAs son grandes instituciones los grandes
profesionales están ahí en donde lo ideal sería poder decirle a la gente
que si se pudiera dar la combinación de todas las cosas y que nada
excluyera nada sería lo ideal yo creo que lo que pretendíamos desde aquí
Rosa nos lo ha ofrecido con creces no sé si os vais un poquito más
ilusionados a mi la verdad llevo muchos años trabajando con la enfermedad
mental no tanto con el Alzheimer pero si con familiares y esta visión que
nos has dado bien es verdad que Rosa es una maga de las palabras ella sabe
expresarse de maravilla y a veces la forma marca mucho el contenido que
luego nos queda pero quizá simplemente decirte mira una cosa yo espero que
no tengas Alzheimer dentro de unos años pero me parece a mi que si lo
tienes tu también serás mis amor pues nos vamos a oír la música ay dios
mio que bonito