Buenas tardes a todos. Bienvenidos de nuevo al Seminario de Bioética y
Bioderecho. Continuando con las ponencias de ayer, a continuación va a
tener lugar la presentación de la página web de Testamento Vital. Esta
página ha sido desarrollada dentro del proyecto de investigación,
optimización de la información y gestión de las instrucciones previas.
Un proyecto financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación a cargo
de Ana María Marcos, la profesora. Y la otra ponente que figura en el
programa, Sara Montero, no ha podido asistir, por lo que queda a cargo de
Javier Vázquez la presentación de la página. Javier Vázquez estudió
Ingeniería Técnica e Informática de Gestión en la Universidad
Competencia de Madrid. Tiene un máster en formación de profesores de
español como lengua extranjera, ha cursado en la Universidad de Alcalá de
Henares. Ha trabajado en Alemania para IBM y en el Reino Unido como
coordinador de proyectos internacionales para el gobierno de las Islas
Shetland y para el organismo Learning and Teaching. Actualmente se
encuentra trabajando en la UNED como investigador en proyectos de
educación y tecnología en la Facultad de Pedagogía. Tiene la palabra
Javier Vázquez. Muchas gracias, Ana. Pues bueno, como ha dicho Ana, me
llamo Javier y lamentablemente mi compañera Sara no ha podido venir, así
que les voy a entrucir yo todo. Cuando empecé a hablar con Ana y con el
equipo de investigación, me empezaron a expresar sus ideas de qué es lo
que querían transmitir a través de la web, qué es lo que esperaban del
proyecto. Hablaron mucho de comunicación, de participación ciudadana, de
que esto llegara, por ejemplo, a médicos, a enfermeras, a civiles, que los
civiles pudieran opinar. Hablaban mucho de que esto no es solamente un
proyecto de nuestro equipo, sino que tiene que salir fuera. Entonces yo les
comenté lo que mucha gente ha escuchado, pero mucha gente tampoco sabe lo
que es, que es la web 2.0. Entonces lo primero que voy a hacer va a ser una
pequeña introducción a la web 2.0 y luego voy a presentar lo que es la
página web, lo que es la página web 2.0 y luego voy a presentar lo que es
la página web 2.0. Como he dicho, he propuesto no hacer una web normal,
una web estática, sino algo diferente de hoy en día. Entonces, ¿qué es
la web 1.0, la web normal que todo el mundo conoce? Pues es una web que un
webmaster o un desarrollador crea y los usuarios van a esa web a obtener
información. Es un proceso estático, solamente es unidireccional en el
que el usuario no puede interactuar con la web, simplemente para obtener
señales. ¿Y qué es la web 2.0? Pues un abanico de posibilidades, o sea,
el webmaster crea la web, crea los, o la web o las herramientas para crear
la web y el usuario puede crear la información, puede editarla, puede
comentarla, puede promoverla, puede usarla, puede hacer un mil cosas.
¿Esto qué hace? Que el usuario no sea solamente un consumidor, sino que
sea un productor de la información. Y para explicarlo así un poquillo con
palabras más sencillas, por ejemplo, una analogía sería, hace tiempo un
reportero era la única persona que podía, o sea, un reportero era una
persona que iba a un sitio donde había una información, una noticia,
escribía sobre esa noticia o lo grababa en vídeo o lo grababa en voz y el
resto lo podíamos ver. Hoy en día mucha gente tiene un teléfono móvil
con cámara, con internet, e imagínense que vamos por la Gran Vía y pasa
algo, algún accidente o algo bueno, habéis visto un famoso, puede hacer
una foto y subirlo al Facebook. O subirlo a nuestro blog. Y la gente,
nuestros amigos o nuestros seguidores lo comentan. Nosotros nos hemos
convertido en reporteros. Ya el reportero no es solamente una persona que
trabaja en un periódico, sino que lo podemos ser cualquiera. Pues con esto
igual. ¿Y qué herramientas así conocidas podemos obtener de la web 2.0?
Pues aquí he puesto unas cuantas, hay millones, pero las más famosas que
creo que todo el mundo conocerá son YouTube, Flickr, Wikipedia, Wordpress,
Twitter... Deleuze, LinkedIn, Facebook, Blogger y muchísimos más. Todo
esto se pueden agrupar por ejemplo en blogs, que un blog es un sitio donde
yo puedo subir mis noticias, mis pensamientos, mis ideas, artículos y
otros usuarios pueden comentar, pueden enviarme a mí también cosas. En
YouTube puedo subir vídeos, la gente puede hacer lo mismo, me puede
contestar con un vídeo, me puede contestar con texto, con lo que quieran.
Entonces como veis es crear. El usuario crea. ¿Y todo esto qué significa?
Pues lo que he comentado antes, que el usuario ya no es solamente un mero
consumidor, sino que es un pro-consumidor. Que esto es productor y
consumidor. Todo esto, si lo juntamos, si cada uno de nosotros somos
pro-consumidores, formamos una inteligencia colectiva. Yo en mi blog tengo
mi diario, pero mi diario puede ser de mi beca de investigación, de
noticias que voy encontrando, las voy poniendo en Twitter y junto con la de
ese señor, con la de esa señora, es una inteligencia colectiva. Y hay que
usar ese potencial. Y todo esto en las reuniones con el equipo de
investigación me surgió esta idea, porque lo que ellos querían es
inteligencia colectiva, que los civiles participaran, que dieran su
opinión, que expusieran sus preguntas, que nosotros pudiéramos
contestarles, un repositorio de ideas, todo eso. Y todo esto a través de
compartir, interactuar, añadir, mezclar, usar todo lo que se pueda con la
información. Bueno, espero que os haya gustado. Que más o menos esta
breve introducción a la web 2.0 esté clara. Y ahora les voy a presentar
lo que es la web del proyecto, que de momento va bastante bien. Llevamos
casi, bueno, más de 1300 visitas. Y nada, pues la dirección es
www.testamentovital.net Y el formato de la web es formato blog. ¿Por qué
un blog y no una página web normal? Pues por lo que he explicado antes. Un
blog es fácil de usar para empezar. Lo puede usar cualquier persona del
proyecto. No hace falta que sea un informático o una persona experta. Con
unas simples nociones es fácil, porque simplemente con Word. Escribe el
texto, lo sube y automáticamente se postea, se aparece en la web. Y eso
facilita bastante las cosas. O sea, no solamente depende el equipo de un
informático. Si ellos aprenden con un par de lecciones, por decirlo así,
pueden usarlo perfectamente. ¿Por qué también? Porque un blog, aparte de
ser dinámico, de nosotros poder actualizarlo día a día o cada minuto,
como queramos, puede conectar con otras aplicaciones como el Twitter, el
Facebook y todo eso. Y también porque le da la opción al usuario de, como
ven aquí por ejemplo pone el proyecto, tres votos. De votar, poner
comentarios, de votar las noticias, los artículos que ponemos. Y eso a
nosotros nos ayuda a recabar feedback de ellos. Entonces, por todo esto
decidimos utilizar un formato blog y no una mera web normal. Y esto es lo
que acabo de comentar. Entonces, le voy a explicar cómo está estructurada
la web. Entonces, por un lado tenemos la información que nosotros vamos
depositando, que son las noticias, los eventos y el repositorio. Por
ejemplo, eventos, hace tiempo pusimos el evento que estamos llevando a cabo
hoy y ayer para que la gente se informe. Noticias, pues noticias que van
pasando sobre el testamento vital, las instrucciones previas a lo mejor de
España o de otros países o cualquier cosa que tenga relación con eso. Y
luego un repositorio de información que iré explicando más adelante.
Entonces, noticias, aquí tiene un ejemplo de un par de noticias que ya
hemos añadido. Como ven está siempre detallado y pone archivado en
noticias. Nosotros cuando creamos una noticia le ponemos una etiqueta que
es noticias y siempre se va a archivar ahí. Así de fácil es. Las
actividades o eventos y el repositorio de información, que es un wiki.
Wiki, supongo que todo el mundo conoce hoy en día lo que es Wikipedia.
Wikipedia es una enciclopedia hecha por la gente de la calle. Hay gente que
va revisando pero está hecha por todo el mundo que quiera participar. La
nuestra es más o menos así, pero no. No porque los pros y los contras de
Wikipedia es que puede participar todo el mundo, pero también te expones,
te arriesgas a que alguien que no tenga idea machaque un artículo o ponga
algo que no es cierto y siempre tienes que estar constantemente
revisándolo. Entonces nuestra Wikipedia está abierta en el aspecto de que
todo el mundo pueda acceder a ella y encontrarle la información, pero
solamente el equipo puede subir artículos. De todas formas hay un apartado
en el que si alguien quiere colaborar, si alguien cree que tiene algún
artículo o una noticia o una información que debería de estar ahí, nos
la puede enviar y nosotros después de pasar el filtro, lo subiríamos. Y
los cinco puntos clave de nuestra Wiki es información general sobre
instituciones previas, información jurídica, información práctica,
propuestas enviadas por los ciudadanos y publicaciones propias, que son las
publicaciones del equipo, tanto individual como persona o como grupo
colectivo. Luego tenemos redes sociales, estamos en Twitter y en Facebook.
¿Esto por qué lo hemos hecho? Pues por lo mismo que hemos dicho antes,
tenemos que difundir la web lo máximo posible y porque necesitamos el
feedback del usuario. Lo hemos dividido en dos, en Twitter, que son
noticias breves y cortas de lo que está pasando. Por ejemplo, una vez
finalizada esta conferencia, pues subiremos noticias que han pasado y lo
lanzaremos con la noticia más grande. Entonces para que la gente tenga
noticia corta exactamente de lo que está pasando. Y el Facebook lo vamos a
orientar más a crear discusión. Vamos a lanzar preguntas, para que los
usuarios puedan responder y a través de eso nosotros obtengamos
información necesaria para nosotros. Y como he explicado antes, también
hay otras maneras de obtener el feedback de los usuarios gracias al blog,
que una es con su valoración de la noticia, del evento o de la
información que hayamos puesto en la página web y otra es con su
comentario. Y aún nos queda un poquillo más, hemos tenido 1300 visitas,
pero el reto ahora es mover la página web, el Facebook, el Twitter, mover
todas nuestras herramientas en los círculos propios para que la gente
empiece a debatir. Tenemos muchas visitas, pero necesitamos la
colaboración de los usuarios. Y eso es lo que nos queda ahora por hacer. Y
eso es todo. Muchas gracias. Bueno, gracias Javier. A continuación
esperamos unos minutillos. Ah, perdón. ¿Alguien quiere hacer alguna
pregunta? Sí, sí. Bueno, es el proyecto de investigación que está
financiado por el Instituto de Ciencia e Innovación y que aquí estamos
algunos de los profesores que estamos en él. Y esta página tiene también
lo que ha dicho Javier, la pretensión de recabar sobre todo el feedback de
los ciudadanos y de las personas que están interesadas en estos temas y
sobre todo de los profesionales de la sanidad y también de los juristas,
de los abogados, porque como veréis esta tarde, estas instrucciones
previas se hacen anteriores y bueno, digamos que el mundo jurídico y el
mundo sanitario y el mundo civil está muy relacionado. Y hemos creado
también una dirección de correo electrónico que no sé si lo has dicho
al principio. No, no lo he dicho. Es una dirección de correo electrónico
que se llama testamentovital.unet.es, que también está en la página,
testamentovital.unet.es, que sirva también como un lugar de canalizar no
solo las propuestas de los ciudadanos sino también las consultas de ese
tipo de instrucciones que se pueden realizar, qué contenido pueden tener,
cuándo puedo hacerlo, si hay algún límite de tiempo, de edad, etcétera.
Bueno, pues ese correo electrónico también estamos intentando, intentando
fomentar que se utilice y que, bueno, pues que se pierda un poco el miedo
también a enviar consultas porque sí que es verdad que en algunas
jornadas lo hemos puesto y ha habido muchas preguntas y consultas acerca de
estos instrumentos, pero el correo todavía no se utiliza. Y un poco
también la intención de traerlo aquí hoy es eso, que se fomente también
el uso del correo, de las preguntas y de las consultas que quieran hacer,
que en el proyecto de investigación estamos no solo juristas, sino que
aquí el profesor Benito de Castro está, estoy yo también y también
están médicos que trabajan en UCI, etcétera, gente de educación, Sara,
que no ha podido estar hoy con nosotros, bueno, economistas, catedráticos
de ética y, bueno, no sé si me he perdido, bueno, abogados, expertos en
el derecho sanitario. O sea que hay gente, digamos, cualificada para...
para responder a estas preguntas. Y nada más, si tenéis alguna pregunta,
pues que hacer vosotros. ¿La información que se pueda enviar, bien un
comentario, alguna noticia, cualquier información tanto que envíen los
usuarios o se pueda escoger de la página? Sí. Igual que se envía, ¿el
usuario puede eliminar o solamente está protegida la página para que no
se toque lo que se envíe, solamente hace...? Si un usuario decide
enviarnos una noticia y nosotros la publicamos, si el usuario quiere que la
quitemos, si la noticia es suya, claro, porque a lo mejor es una noticia de
un periódico o algo que no le pertenece. Pero si es suya y quiere que la
eliminemos, nosotros la eliminamos, por supuesto, pero él directamente no
puede hacerlo. Esto es para prevenir que... A ver, nosotros queremos
participación con los usuarios. Lo que no queremos es que a lo mejor...
Que a lo mejor nos hacen una aposta, a lo mejor nos adrede, pero a lo mejor
se equivocan y eliminan algo que no deberían eliminar. Entonces, la
página está protegida. Los únicos personas que pueden eliminar cosas son
los miembros del equipo. Y los usuarios, si quieren participar, nos pueden
enviar todo lo que quieran. Y nosotros, si se adecua a lo que es el formato
de la web, me refiero a testamento vital, instrucciones previas, lo
publicamos. Y si ellos deciden dejar un comentario en la web, lo pueden
subir perfectamente, eso no hay problema. Y se saldría directamente,
automáticamente, en la web. Sí, de hecho hay uno... Que no tenía mucho
que ver tampoco, pero bueno, hablaba de su opinión personal. Sí, sí.
¿Era a eso a lo que se refería? Vale, gracias. Sí, sí, sí. Claro,
claro. O sea, hay dos tipos de información que podemos recibir de ellos.
La que es comentarios de noticias o eventos o información que ponemos
nosotros. Que eso es el feedback de los usuarios. Y luego el repositorio de
información sobre instrucciones previas. Que eso tiene que ser a través
del email. Siempre. Sí, yo quería preguntar cuál es el propósito de
esta página web. Porque divulgación informativa acerca de las voluntades
anticipadas en las webs de las consejerías de sanidad, de las diferentes
comunidades autónomas que hay. Entonces, ¿cuál es el propósito de la
creación de esta página web? Pues, a pesar de que... Hay que tener en
cuenta que la CAU mantiene su información, pero nosotros también lo que
queremos es unirla. Porque a lo mejor es un poco confuso. La web también.
Siempre viene bien tener un sitio donde puedas tener todo fácilmente
explicado, con lenguaje de la calle. La mayoría de los usuarios, yo
personalmente no tenía mucha idea sobre este tema. Y creo que falta
información. Entonces, cuanto más información puedan recibir los
usuarios, con un lenguaje más fácil de la calle, mejor. Y también el
propósito es obtener su propia opinión. No es solamente informarles a
ellos, divulgar lo que son las instrucciones previas, sino también tener
su feedback. Sobre qué es lo que opinan ellos. Sus opiniones sobre todo el
tema. Como vuelvo a repetir, no es unidireccional. Yo creo y tú lees. Es
yo creo, tú lees y a lo mejor tú me quieres opinar. Y con nosotros
obtener esa información puede ayudarnos a mejorar el futuro. O puede hacer
propuestas nuevas. Lo que está diciendo Javier es exactamente así.
Nosotros lo que hemos pretendido con la web un poco es facilitar la
información. La información sobre instrucciones previas. Digamos, a la
ciudadanía en general. Es decir, que todo el mundo conozca este tipo de
instrumentos. Que no existe una difusión. Aunque es verdad que en todas
las consejerías de sanidad existen páginas web que están muy bien hechas
y está muy bien recogido todo. No hay tantos documentos firmados ni
presentados. Es decir, que la mayoría de las personas, tanto los
profesionales de la sanidad como los usuarios, pues muchas veces desconocen
este tipo de documentos. Y luego hay otra cuestión que es el tema que pasa
en un estado como el nuestro que es autonómico. La legislación
autonómica y la estatal no está armonizada. Y hay a veces contradicciones
y hay a veces lagunas que son de difícil después aplicación en la
práctica. También el registro nacional de sanidad, ahora esto es un poco
una noticia, ¿no? No están todas las comunidades autónomas conectadas
con el registro nacional. Pues por lo que sea, pero no están todas. Con lo
cual el registro nacional que digamos es el espejo de todo el estado
español de las instrucciones previas resulta que hay comunidades
autónomas que por lo que sea todavía no han mandado sus documentos, su
registro. Entonces todo este tipo de cuestiones de cómo hacer que en un
lugar estén todos los documentos de instrucciones previas que existen
firmados a tal día en el estado, pues eso todavía no existe y no está
armonizado. Entonces el proyecto de investigación lo que trata un poco es
primero de hacer un estudio teórico acerca de estas cuestiones, segundo
dar una mayor difusión, por eso hemos creado la página y tercero sobre
todo ver qué es lo que pasa que no llega a los ciudadanos este tipo de
cuestiones y por eso se ha creado la web. ¿Hay alguna otra pregunta? Pues
no sé si vamos a continuar con la ponencia de la profesora Ana María
Marcos. Continuamos entonces.