Muy buenas tardes a todos. Me voy a presentar yo en primer lugar. Yo soy
Álvaro Jarillo, soy vicerector de estudiantes de esta universidad. Antes
de nada pido disculpas por la voz, que no es mi voz habitual. Es
sencillamente los catarros estos de la época y de cambios de tiempo a lo
que se debe. Me corresponde dentro de este curso, para mí la verdad es que
es una gran satisfacción participar como vicerector de estudiantes en el
sentido de que, bueno, pues desde el vicerectorado y en general en esta
universidad, en la UNED, queremos ir mucho más allá de lo que es las
enseñanzas regladas y consideramos que este curso es de los que merece la
pena poner en valor como se acerca a las profesiones en el ejercicio del
derecho, a lo que es la docencia, el conocimiento, la investigación, la
profundización en los temas, la especialización y en ese sentido lo
consideramos de gran relevancia. Bueno, voy a presentar a... A nuestra
ponente, nuestra directora, Ana María Marcos. Hacer una breve sinopsis de
su currículum es muy difícil. En cualquier caso me gustaría darles unas
notas porque desde su modestia nunca las pone en valor y en ese sentido ya
tiene una larga trayectoria académica que responde un poco a un perfil de
una universitaria de pro en el sentido de que ha pasado por los distintos
cargos y responsabilidades, tanto en docencia como en gestión, pasando
desde su lectura de testes, si es doctoral por otras universidades como la
Universidad de León, donde está aquí su maestro, de ahí a optar para
ser profesora titular de filosofía del derecho dentro del Departamento de
Filosofía del Derecho. Su docencia en el doctorado en los cursos de
Relaciones entre Bioética y Bioderecho, la Fundamentación del Bioderecho,
otros temas vinculados dentro de su ámbito de conocimiento e interés como
es el multiculturalismo, la inmigración y los derechos humanos, todos
ellos dentro del programa de tercer ciclo. En su formación y en su
interés por profundizar en los temas o actividad investigadora, se ha
desarrollado no solo en España sino en el extranjero también, en otras
universidades, no vamos a mencionarlas todas pero responde de universidades
tanto de Bolonia como de Nueva York como de Roma. Sus monografías en el
área de investigación de las cuales va a hablar son muchas y por el
camino ha sido capaz en ese compromiso personal vinculando de alguna manera
lo que es la docencia, la investigación a su vez con el compromiso con el
desarrollo de la universidad. Los cargos académicos desde el propio
departamento, la facultad, la secretaría, el decanato y en los últimos
seis años ya la máxima universidad que es en ese sentido la Secretaría
General de la Universidad. Lo he hecho de forma sumaria pero me gustaría
resaltar otra cosa que es un poco lo que nos lleva y lo que espero que
disfrute el auditorio tanto de esta sala como los que están conectados que
es un poco lo que da respuesta e inspira. Yo creo que el conjunto de
ponencias de este curso y la propia idea del mismo que es que la filosofía
del derecho, el derecho positivo, el ejercicio de la profesión, la
bioética, el bioderecho, que ustedes conocen mucho más esos temas,
responden a una inquietud, a un compromiso por lo que es el desarrollo de
la persona. Esas relaciones dentro de la sociedad, los conflictos que se
plantean, muchos de ellos muy novedosos, les va a presentar temas no solo
por el propio avance del desarrollo social o de los derechos humanos, sino
también por las propias necesidades que la sociedad plantea en el ámbito
médico y en otros ámbitos que les van a hablar en la jornada de hoy. Les
aseguro que eso responde a, perdona que me extienda Ana, a un compromiso
personal con lo que es la persona, con lo que es el individuo en la
sociedad. Así que sin más, me he extendido un poco pero creo que merecía
la pena. Le doy la palabra a nuestro ponente para que haga uso de ella.
Bueno, muchas gracias Álvaro, como podéis comprobar por las palabras de
mi querido compañero Álvaro Jarín. Y yo, profesor de Derecho
Internacional Público, pues se debe más a la amistad que nos une desde
hace muchísimos años que a la realidad, ¿no? Y seguramente también
perdonarán que la expectativa que ha llenado la sala con esa presentación
pues quizás se va a quedar corta ahora con mi presentación. Con lo cual,
pues bueno, muchísimas gracias Álvaro por estar aquí, por venir y por
haberte prestado también a esta presentación y a esta moderación de
este... de esta conferencia. Bueno, el tema que voy a tratar es un poco el
principio de autonomía y las voluntades anticipadas. Ya con la
presentación de la web un poco ya se ha visto en qué consisten estas
voluntades anticipadas y en qué consisten las instrucciones previas. En
primer lugar decir que es lo mismo, lo que pasa que son distintas
nomenclaturas que se utilizan. Voluntades anticipadas, instrucciones
previas. La más conocida, digamos, comúnmente es la de... donde nació,
que es en Estados Unidos, se llamaban las directivas anticipadas o
direct... sí, sí, directivas anticipadas con la primera terminología que
se utilizó. En cualquier caso, yo todavía no estoy muy convencida de
cuál sea la mejor porque realmente cuando se habla de instrucciones
previas pues es que puede hablarse de cualquier cosa, ¿no? Porque
instrucciones previas, pues todos podemos dar instrucciones previas de
algo. Y voluntades anticipadas, bueno, pues también a mí la que más me
convence por ahora, que no sé si después cambiaré de opinión después
de recoger también lo que decíamos en la primera parte, el feedback de
los ciudadanos, sea la del testamento vital. Y vamos a ver cómo, al final,
cuál es la nomenclatura que utilizamos, por lo menos en el proyecto de
investigación. Bueno, pues para empezar un poco con el estado de la
cuestión, que también se ha hablado ayer aquí bastante, por eso no me
voy a extender mucho, los recientes avances científicos y tecnológicos en
el ámbito de la medicina hacen que... lo que es el ejercicio mismo de la
medicina y también lo que es la relación del derecho con la medicina haya
cambiado mucho en los últimos años. Ha cambiado mucho en los últimos
años, pues en... Perdona, perdona, perdona. Esto es tecnología también.
Sí, no, perdona. Ha cambiado mucho en los últimos años y ello no
solamente debido a la complejidad de tratamientos que se pueden... que se
pueden dar. Sino también al aumento de la expectativa de vida y también,
como decía ayer el profesor de Castro en su exposición, pues es verdad
que se plantean situaciones impensables hace muy pocos años, ¿no? Hay
enfermedades que se pueden curar y no solamente eso, sino que hay
enfermedades que, aunque no se curen, sí que se puede prolongar la vida y
una mayor calidad de vida en las personas que las sufren. Y también otra
de las cuestiones que es básica también en estos temas es el tema de la
evolución del paradigma paternal. El paradigma paternalista hacia el de
autonomía. Como todos sabéis, en el tema del ejercicio de la profesión
de la medicina, pues ha estado siempre, digamos, debajo de ese ejercicio de
la medicina el paradigma paternalista, ¿no? El médico es el que cura, el
médico es el que alivia, el médico también es un poco el que salva y
toma esa opción de, digamos, como de padre para curar al enfermo. Hoy en
día eso se está equilibrando cada vez más. Y la relación
médico-paciente está pasando a ser una relación más simétrica, en la
que la autonomía del paciente tiene ya mucho peso, no solamente en la
legislación, sino también poco a poco va teniendo más peso en la
práctica. Aunque sí que es verdad que yo esto siempre lo comparo con las
relaciones entre un abogado y un cliente. Evidentemente quien tiene el
conocimiento es el profesional y el enfermo, el usuario, el cliente en el
caso del abogado, siempre tiene que, digamos, escuchar el conocimiento y
después entre las distintas posibilidades que tiene, pues decidir, ¿no?
Es un poco el cambio que está habiendo. Como digo, bueno, pues los
fundamentos, sobre todo el tema de la dignidad humana, cada vez se habla
más de la dignidad humana y, bueno, no voy a deciros aquí porque ya se
habló ayer. El tema de la dignidad humana es un concepto que es un
concepto... Es un concepto jurídico, pero es un concepto sobre todo
ético, es un valor. Y en cada época este concepto o este valor va
teniendo un significado diferente. Un significado diferente porque, como
decía ayer también el profesor de Castro, es un concepto histórico que
se va llenando de contenido en relación con las circunstancias en las que
vive una sociedad determinada. Entonces la dignidad humana en este campo
entra sobre todo, pues cuando vemos en las unidades de cuidados intensivos
en los años 70, cuando se tecnifica esta... Estas acciones en las unidades
de cuidados intensivos y se ven a personas, pues, invadidas en su
integridad física por numerosos cables y demás, se empieza a hablar de la
dignidad humana. Cuando se prolonga artificialmente la vida a personas que
ya no pueden, digamos, despertar, entre comillas, se empieza a hablar de la
dignidad humana, se empieza a hablar de por qué el encarnizamiento
terapéutico, por qué no se puede decidir en contra a veces del vitalismo
exacerbado de los profesionales de la medicina que están, digamos,
cumpliendo su deber. Como el juramento hipocrático dice, no se puede
matar, sino que lo que hay que hacer es aliviar siempre y curar al enfermo.
Pues bien, este tipo de la dignidad humana, que es el fundamento, digamos,
de los derechos humanos y de la paz social y de la convivencia social, como
dice nuestra Constitución, en el campo de la medicina se empieza a hablar
cada vez más en el sentido que les estoy diciendo, ¿no? Y ahí empieza a
haber un cambio de mentalidad en el sentido de que les comentaba
anteriormente que la formación médico-paciente se convierte en más
igualitaria y también la calidad de vida empieza a utilizarse como
criterio de decisión clínica en muchas más actuaciones que las que se
venía utilizando versus la santidad de la vida, que no tiene un concepto
religioso, sino que santidad de la vida aquí se entiende como que la vida
es algo sagrado, que la vida es algo que hay que respetar, que la vida es
algo que hay que proteger y garantizar a toda costa. Así va surgiendo el
principio de autonomía. El principio de autonomía en lo que es el campo
de la medicina, porque el principio de autonomía en el campo de la
medicina estaba restringido, digamos, a lo que es el ejercicio profesional,
es decir, a los médicos. Y va surgiendo la doctrina del consentimiento
informado que vamos a hablar de ella. Pero evidentemente el principio de
autonomía, que yo siempre cuando explico bioética les digo que no surgió
con el informe Belmont, aunque luego lo vamos a ver en 1978, los tres
principios básicos de la bioética, ¿no? La autonomía, beneficencia y
justicia. El principio de autonomía tiene una tradición filosófica, una
tradición jurídica mucho más importante que la que puede tener ahora en
el campo de la medicina. Digamos que la medicina lo ha recogido en este
momento de la historia, pero el principio de autonomía en la filosofía y
en la ética es el signo de la modernidad. Nos podemos remontar a Kant,
digamos que es el padre, por decirlo de alguna manera, de la autonomía.
¿Y qué significa? Coloca como centro de imputación de derechos y
deberes, es una especie de cambio que ocurre en la modernidad, que es el
autoafirmarse del individuo frente al poder estatal y religioso anterior y
supone el reconocimiento del actuar autorresponsable, de que cada ser
humano tiene el derecho a determinar su propio destino vital y personal con
el respeto a sus propias valoraciones y a su visión del mundo. Esto que a
nosotros ahora nos parece como tan normal porque somos hijos de la
modernidad, somos hijos del pensamiento de Kant, aunque nunca nos acordemos
de él, pero realmente Kant influyó muchísimo en toda la estructura tanto
política como jurídica, como ética, del pensamiento del que hoy bebemos.
Y todavía no ha sido, vamos, el profesor Bonito de Castro está aquí,
todavía no ha sido derrocado, por decirlo de alguna manera, porque
todavía sigue en pie este concepto y nuestro mismo derecho se basa en los
derechos individuales, en los derechos de la humanidad. Es decir, que el
centro de imputación de derechos y deberes siempre es el individuo. En
este sentido quería hacer estas referencias breves a la filosofía del
principio de autonomía para que tengamos en cuenta que esto no surge hace
dos días, sino que es una tradición muy, vamos, ya de muchos siglos,
¿no? Y por argumentar un poco más, constituye el argumento
antropocéntrico que se desprende de la cultura secularizada y liberal
contraria a las éticas de la humanidad. Y que se desprende de las éticas
religiosas autoritarias y al culto al Estado como monopolio de la fuerza
legítima que impone contenidos morales. Aquí lo que viene a decir es que,
al final, el que tiene que imponer contenidos morales es el propio
individuo. Autonomía significa autos, yo mismo no mos ley, yo mismo me doy
la ley a mí mismo, en contra de lo que puede ser, por ejemplo, el derecho,
que es otro, el que nos da a nosotros la ley, ¿no? No las tradiciones
sociales. Stuart Mill, que es el que comenzó la tradición social, en la
teoría del liberalismo, dice que, en lo que no interesa a nadie más que a
él, el individuo, su independencia es de derecho absoluto. Sobre sí
mismo, sobre su cuerpo y sobre su espíritu, el individuo es soberano. Lo
único que puede autorizar a los hombres, individual o colectivamente, para
turbar la libertad de acción de algunos de sus semejantes, es la
protección de sí mismo. La única razón legítima que puede tener una
comunidad para protegerse de la libertad de acción de algunos de sus
semejantes, es la de proceder contra uno de sus miembros, es la de impedir
que perjudique a los demás. No es razón bastante la del bien físico o
moral de este individuo. Esto es un principio básico del liberalismo en
contra del paternalismo. Bien, pues con estas dos diapositivas breves que
tratan de resumir toda una tradición de tres siglos, ya me perdonarán los
de la modernidad, llegamos al informe Vedmo de 1978, que es un poco el
inicio del principio de autonomía en todo el campo de la bioética y del
ejercicio de la medicina. Y el informe Vedmo, como les digo, es un informe
que se encargó a una comisión en Estados Unidos porque se había
producido una serie de hechos como los casos de experimentación en seres
humanos sin su consentimiento y para que eso no volviera a suceder, se
creó una comisión para que establecieran cuáles sean los principios
básicos que se deberían de respetar en toda experimentación con seres
humanos. Y surgieron estos tres principios, que yo creo que ellos mismos ni
se dieron cuenta que iban a tener tanta trascendencia porque estamos
bebiendo de estos principios todo lo que ha durado la bioética, aunque hay
críticas ahora a estos principios, pero que se han establecido como los
básicos, que es el principio de autonomía, el principio de justicia y el
principio de beneficencia. Recoge, a mi modo de ver, toda la tradición
liberal y jurídica surgida en la modernidad, Kant, Revolución Francesa,
que he querido resumirles muy brevemente en las diapositivas anteriores.
Estos son los tres principios que les he comentado. Y el principio de
autonomía es, en la bioética, el principio del consentimiento informado.
El principio del consentimiento informado que surgió en las primeras
declaraciones de derechos de los enfermos en Estados Unidos y que se ha
convertido hoy en día en un derecho casi, bueno, se puede decir incluso
que hasta derecho fundamental, ¿no? En el Tribunal Constitucional, lo que
ha dicho en la última sentencia, porque todavía no he tenido ocasión de
leerla, pero ya ha llegado al Tribunal Constitucional el consentimiento
informado. Este consentimiento informado no es simplemente la expresión de
una voluntad, sino que tiene que ir aparejado de una información previa
por parte del profesional, de una comprensión por parte del enfermo y
también de una voluntariedad. Yo siempre digo que me hubiera gustado más
que en vez de consentir hubiera sido requerir, ¿no? Muchas veces cuando se
habla de consentir todavía implica una condición, una actitud pasiva en
el sujeto. En cambio, el requerimiento siempre implica una acción por
parte del que lo recibe, ¿no? Al menos como una interacción con el que le
da esa información. La capacidad del individuo, bueno, en el ámbito de la
bioética, entonces, la capacidad de decidir qué significa el principio de
autonomía es la capacidad de decidir acerca de los tratamientos y los
cuidados de su salud, así como la de expresar su consentimiento en todo
aquello que tenga que ver con intervenciones en su integridad física. Esta
doctrina surgió en Estados Unidos, como digo, y posteriormente también
las instrucciones previas, voluntades anticipadas o testamento vital, que
es el objeto de la disertación de hoy, también ha surgido en Estados
Unidos hace bastante tiempo. A mí también a veces cuando nosotros aquí
hablamos del tema de las instrucciones previas como algo novedoso, y así
lo es, porque en realidad lo es, pero es una práctica que se lleva
realizando en Estados Unidos ya desde hace muchísimo tiempo, pues, vamos,
bastantes años, desde los años 60 casi. Bien, ¿cuáles son los modelos
que existen para expresar el consentimiento en el campo de la medicina y en
el campo de la salud? Pues, si hay capacidad del paciente, se supone que no
hay ningún problema, porque el paciente siempre tendrá que consentir el
consentimiento informado. Luego veremos en qué consiste este
consentimiento informado. Muchas veces la experiencia que tenemos los
usuarios o los pacientes, no sé cómo llamarnos, pues, es de que nos dan
un documento en el que están escritas todas las cuestiones que nos pueden
suceder y que lo firmamos. Eso es en principio lo que a veces hay. Sí que
es verdad que entre todos los profesionales sanitarios también se trata de
que cada vez más ese papel vaya detrás o delante de una explicación, de
un diálogo entre el paciente y el médico. ¿Qué ocurre si no hay, si no
hay esta capacidad del paciente? Bueno, pues si no hay esta capacidad del
paciente, en caso de incapacidad, se han creado estos documentos de los que
hemos hablado anteriormente también, que son las instrucciones previas o
voluntades anticipadas, que se recogen no solamente en la ley de 41 barra
2002 de la historia clínica de información al paciente, sino también en
casi todas las comunidades autónomas se han creado leyes específicas que
recogen estos documentos. Y también cuando hay incapacidad, de la paciente
y no existen estas instrucciones previas, en Estados Unidos se hablaba de
los estándares que surgían de criterios para decidir en estos casos.
Siempre había dos. Uno, el que se denominaba también la sustitución del
juicio o de la voluntad, una persona que sustituye el juicio de la persona
que no puede decidir, y otro era el de los mejores intereses. Es decir,
siempre actuar en bien del paciente, en bien del paciente y de su entorno,
que en definitiva viene a ser lo que es el principio de beneficio. Bien. El
consentimiento informado, lo que dice la ley en el artículo 8, la ley 41
barra 2002, que surge sobre todo por el mandato del convenio de Oviedo que
ya se ha hablado ayer aquí de él, que fue aprobado en 1997 pero que fue
ratificado por España el 1 de enero del 2000 y ahí ya se hablaba de
instrucciones previas como veremos después. Y aquí en el artículo 8 de
esta ley 41 barra 2002 se dice que toda actuación en el ámbito de la
salud de un paciente necesita el consentimiento libre y voluntario del
afectado una vez que recibida la información prevista en el artículo 4
haya valorado las opciones propias del caso. En general es verbal esta
información, pero en el caso de intervenciones quirúrgicas o
procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores será por escrito y
cuando los procedimientos suponen riesgos o inconvenientes de notorio o
previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente. ¿Cuáles son
las condiciones de la información? Pues en el artículo 10 se establece
que se tienen que incluir en esa información las consecuencias relevantes
o de importancia que la intervención origina con seguridad, los riesgos
relacionados con las circunstancias personales o profesionales del paciente
y los riesgos probables en condiciones normales. O sea, prácticamente todo
lo que a uno le puede pasar, que hay veces que es verdad que cuando uno va,
estábamos hablando también de la comida, que justo cuando uno va a lo
mejor al dentista, pues prácticamente casi se le quitan las ganas de
hacerse nada porque te puede pasar cualquier cosa en una mera
intervención. El paciente tiene derecho a ser advertido sobre la
posibilidad de utilizar también los procedimientos de pronóstico,
diagnóstico y terapéutico que se le apliquen en un proyecto docente o de
investigación que en ningún caso podrá comportar riesgo para salud y
esto es muy importante sobre todo porque sabemos que en todos los
hospitales se realizan proyectos de investigación como no podía ser de
otra manera y que sigan así, es decir que esto siga hacia adelante. Pero
eso sí es verdad que es necesario que se informe al paciente de que su
caso o determinadas o que se preste el paciente a ello que vaya va a
participar en un proyecto docente o de investigación. El paciente puede
renunciar los límites del consentimiento también se decía ayer aquí, el
derecho a no saber, oiga que no quiero que me digan lo que me pasa, no
quiero saber y ahí entonces sí que se tiene que respetar ese derecho a no
saber. Pero dicha renuncia también tiene que estar limitada por el
interés de la salud del propio paciente si el paciente tiene que hacerse
determinadas curas o tener determinados cuidados con determinadas
situaciones el paciente tiene que recibir esa información o por ejemplo
con riesgo para terceros, para la colectividad o por las exigencias
terapéuticas del caso. Entonces se deberá respetar la voluntad de no
recibir la información sin perjuicio de la obtención del consentimiento
previo a la intervención. Es decir, usted no quiere saber nada pero tiene
que firmar esto porque necesita el consentimiento para realizar la
intervención y eso también en la práctica se realiza. ¿Cuándo no se
exige consentimiento? ¿Cuándo se actúa sin que se recabe el
consentimiento y es una actuación legal? Pues cuando existe riesgo para la
salud pública a causa de razones sanitarias o también lo que se suele
decir es que una vez adoptadas estas medidas se comunicarán a la autoridad
judicial en el plazo de 24 horas o cuando existe riesgo inmediato para la
integridad física o psíquica del enfermo y no es posible conseguir su
autorización que esto es un poco el caso que creo que es el caso del
Tribunal Constitucional por lo que me habéis comentado anteriormente y es
que evidentemente en una situación de urgencia pues hay muchas veces que
no es posible recabar el consentimiento y evidentemente el médico actúa
el médico tiene que actuar ahí y ahí está cubierto legalmente el
médico para actuar sin consentimiento informado por riesgo para la salud
física o psíquica del paciente En los casos de incapacidad como digo
tenemos estos dos estándares las instrucciones previas o voluntades
anticipadas y los mejores intereses del paciente El paciente cuando no
pueda tomar decisiones y cuando esté incapacitado legalmente, cuando sea
menor de edad y las decisiones, bueno en los casos de menor de edad
seguramente que después en la siguiente conferencia también nos hablarán
y cuando las decisiones entonces se tomarán por sus representantes legales
o familiares siempre a favor del paciente con respeto a su dignidad siempre
teniendo en cuenta los mejores qué es lo mejor para el paciente Las
voluntades anticipadas vamos a entrar un poco ya en lo que es esto el
instrumento del que se ha dotado también la legislación española desde
el 2002 prácticamente ya todas las comunidades autónomas tiene, ya la
recomendación del Consejo de Europa de 1999 creo recordar recogía estos
documentos y recomendaba a los estados miembros que hiciesen legislación
en este sentido para dotar sobre todo a los derechos de los enfermos
terminales y moribundos esto está pensado mucho para los enfermos
terminales aunque la verdad es que cada vez se hacen más por todo tipo de
personas en estado de salud digamos normal distinta nomenclatura bueno, ya
he comentado anteriormente y el concepto que son unas instrucciones
dirigidas al médico por una persona mayor de edad capaz en donde
manifiesta sus deseos en relación con los posibles tratamientos médicos
previendo un futuro de incapacidad, así mismo puede designar a un
representante bien para que decida por él o bien para que interprete sus
instrucciones es lo del substitute decision maker que es un estándar
también que se utilizaba un criterio que se utilizaba mucho en Estados
Unidos cuando no existe este documento se puede utilizar el estándar de
los mejores intereses y ahí sí que un tercero decide por el paciente lo
que sería mejor para él, pacientes por ejemplo que nunca han sido
conscientes por lo tanto no pueden tener instrucciones previas y en ambos
casos terceros entran en el proceso decisorio aparte de los médicos
siempre entrará una tercera persona a decidir ¿cuáles son los
antecedentes? bueno pues es el antecedente más famoso es el Living Wheel
que surgió en Estados Unidos con la Natural Death Act de California en
1975, surgió sobre todo con el caso Karen Awn Kinlan que no sé si
recuerdan o que era de una chica que se había quedado en estado vegetativo
persistente que estaba en coma, que luchaban por que se desconectara, que
al final se desconectó y que luego siguió, por lo que yo recuerdo sin
conexión viva unos diez años pero que eso ya se empezó a hablarse ya en
ese momento de lo que les comentaba antes de que la técnica aplicada a las
unidades de cuidados intensivos pues que en algunos casos era buena, porque
digamos que mejoraba la calidad de vida que podían salir de esa
situación, pero que en otros casos pues que provocaba un rechazo fuerte
tanto en la sociedad como en la familia propia, porque se prolongaba
artificialmente la vida sin que eso diera lugar a una vida después digna,
y en ese contexto ahí es donde surge la ley natural del morir act, o sea,
ley de una muerte natural de que se pudiera morir naturalmente no conectado
a una máquina y también surgen de aquí surgen las peticiones y la
reivindicación del derecho a morir con dignidad o sea el derecho a morir
con dignidad no es un derecho al suicidio como muchos se piensan no, el
derecho a morir con dignidad el derecho a la eutanasia está muy
contextualizado en estas situaciones, en la situación de enfermedades
terminales y en las situaciones en las que la vida ya no tiene sentido en
el sentido digamos biológico sí pero biográfico no, que si quieres
después hablamos sobre este tema el contexto actual es que estas
directivas anticipadas, voluntades anticipadas lo que hacen es que amplían
el ámbito de aplicación del consentimiento informado, aparecen diversos
modos de sustituir la voluntad y entran dentro de lo que se está empezando
a llamar ya el proceso de planificación anticipada de la atención
médica, es decir, la atención médica que se vaya ya planificando
anteriormente y ahí es donde entran lo que son las instrucciones previas
que es como un punto más dentro de un proceso comunicativo integral y
pluridimensional es decir, que entre el médico y el paciente haya un
proceso de comunicación mayor que el que puede haber en estos momentos
¿no? con más dimensiones ¿cuál es la regulación jurídica? bueno pues
como les comentaba el convenio europeo sobre los derechos humanos y
biomedicina ya lo recoge en el artículo 9 la recomendación del consejo de
Europa lo recogía también en 1999 la ley 41 barra 2002 de régimen
básico y todas las comunidades autónomas también lo recoge el convenio
de Oviedo dice en el artículo 9 se tendrán en consideración los deseos
expresados con anterioridad respecto a una intervención médica por un
paciente que en el momento de la intervención no esté en condiciones de
hacer su voluntad aquí ha habido sentencias también que luego veremos si
tenemos tiempo que se considera los deseos expresados si solamente son los
deseos expresados por escrito o los deseos expresados verbalmente a sus
familiares y que después se saquen a colación en el momento de la
decisión o incluso si una carta de puño y letra firmada por el paciente
puede ser o no puede ser considerada como un deseo expresado con
anterioridad que en algunas sentencias lo han considerado que no que se
necesita un documento digamos público la recomendación del consejo de
Europa ya eso en 1999 establecía en la protección de los derechos del
hombre y la dignidad de los enfermos terminales y moribundos establecía lo
siguiente dice la asamblea recomienda en consecuencia al comité de
ministros alentar a los estados miembros del consejo de Europa a respetar y
proteger la dignidad de los enfermos incurables y de los moribundos en
todos los aspectos protegiendo el derecho de los enfermos incurables y de
los moribundos a la autodeterminación tomando las medidas necesarias para
hacer respetar las instrucciones o la declaración formal rechazando
ciertos tratamientos médicos dados o hechos anticipadamente por los
enfermos incurables o moribundos incapaces ya de expresar su voluntad es
decir que ya aquí aunque es una recomendación que no tiene carácter
vinculante desde el punto de vista jurídico pero ya aquí se podía
rechazar ciertos tratamientos médicos que hoy en día es también posible
legalmente la ley 41-2002 no me quiero entretener mucho más porque me
parece que no tengo lo que me estoy pasando de tiempo pero en el artículo
11 también recoge las instrucciones previas y luego nombrar alguna
jurisprudencia que no está recogida la sentencia constitucional porque he
conocido de ella ayer mismo hay una sentencia que creo que la primera del
tribunal supremo la sala de los civiles de sesión primera en el fundamento
jurídico cuarto introduce ya una referencia al testamento vital sin
profundizar mucho en su significado un auto de la audiencia provincial de
ciudad real del 2001 se interpreta ya el artículo 9 que hemos visto de los
deseos expresados con anterioridad lo interpreta de una manera restringida
y deniega la consideración de instrucciones previas a una carta
mecanografiada y firmada de puño y letra por el paciente que era un
testigo de Jehová en cambio en el 2004 y en el 2005 dos autos de la
audiencia provincial de Guipúzcoa aceptan la denegación de realización
de la transfusión de sangre a un testigo de Jehová que así ya lo había
previsto en un documento de instrucciones previas y en el 2010 la audiencia
provincial de Tenerife desestima la solicitud de autorización judicial
existida con el semen del esposo fallecido y se dice que una carta
mecanografiada y firmada de puño y letra por el esposo no puede tener la
consideración de instrucciones previas y en la sentencia de 2010 de 8 de
octubre de la audiencia provincial de La Coruña recoge ya la figura del
representante designado en las instrucciones previas para reafirmar la
idoneidad de dicha persona como tutor para una persona incapacitada es
decir las instrucciones previas que están surgiendo en un contexto muy
determinado cada vez para ampliar más su utilización ayer cuando hablaba
la profesora Pilar Nicolás sobre el tema de las muestras biológicas de
los fallecidos también ahí luego hablábamos de que ese va a ser también
una de las cuestiones que se pueden introducir en las instrucciones previas
porque todos, aunque no lo sepamos tenemos muestras biológicas en todos
los sitios por donde hemos pasado vamos, es que incluso en un vaso de agua
que has bebido has dejado una muestra biológica hay muestras biológicas
nuestras guardadas y ahí por ejemplo se puede establecer en el documento
de instrucciones previas que esas muestras biológicas se haga con ellas,
determinadas situaciones por ejemplo aquí pedía la fecundación asistida
esa ya es otra cuestión pero otra serie de usos que pueden tener las
mismas por parte de los familiares ¿cuál es la valoración que hacemos de
estas instrucciones previas? bueno en principio yo creo que todo lo que sea
potenciar la dignidad de la persona y el defensa del principio de
autonomía del paciente es positivo positivo siempre dentro de un contexto
y dentro de unos límites es decir, la autonomía por la autonomía tampoco
nos lleva a ningún sitio no vamos a exacerbar aquí el liberalismo y el
individualismo porque yo creo que no es el camino en este sentido, sobre
todo tratándose del ejercicio de la medicina pero sí que es verdad que el
principio de autonomía del paciente junto con el principio de
responsabilidad que tiene que ejercer el mismo paciente al expresar su
voluntad es positivo algunos han dicho, han negado la legitimidad a estos
documentos porque dice que tienen el riesgo de legitimar la eutanasia yo
creo que no porque en principio es que estamos hablando de cosas totalmente
diferentes una cosa es la eutanasia y otra cosa son los tratamientos
médicos a los que quiero o no quiero someterme es que no es lo mismo
desconectar el respirador no es lo mismo sedar a un paciente no es lo mismo
que no quiera determinados tratamientos la eutanasia es una cosa muy
concreta aunque se presente a veces de una manera difusa para todavía
ensombrecer más lo que puede ser la legitimidad y la ilegitimidad de la
misma pero la eutanasia es la acción lo que entendemos por acción de
procurar la muerte a una persona en una situación terminal bajo su
petición pero tiene que ser una acción y además no una acción que
acorte la vida no, una acción que sea causa del efecto que es matar no
considero para nada que esto pueda tener un riesgo de legitimar la
eutanasia y en el caso de que hubiera una legitimación de la eutanasia por
parte de la legislación pues qué mejor manera que establecer un criterio
como este un documento como este en el que uno decide cuando no quiere o si
quiere morir pero riesgos no vería práctica escasa una de las cuestiones
por las que pedimos el proyecto de investigación y que felizmente nos lo
concedió el ministerio de ciencia e innovación fue precisamente porque es
que no se conocen estos instrumentos y son derechos que tenemos los
ciudadanos y que no los ejercemos como tantas cosas en la universidad
también lo decimos tenemos muchísimos medios a nuestro alcance pero
muchas veces como no lo conocemos pues tampoco los ejercemos y aquí es lo
que pasa también estuvo aquí hace poco la encargada del registro de
instrucciones previas de la comunidad de Madrid y había ocho mil
documentos firmados de este tipo hay una práctica bastante escasa otra de
las cuestiones es que no hay una organización entre las distintas
legislaciones autonómicas y la ley básica la ley estatal que esto nos
hablará después José Ramón y hay una distancia en el tiempo yo esto
también lo veo un problema un problema en el sentido de que no es lo mismo
hacer un documento de instrucciones previas con plena salud hacer un
documento de instrucciones previas cuando ves el momento de la muerte cerca
yo ahí veo una diferencia emocional que hay que tener en cuenta por eso
también hay algunos documentos en algunas legislaciones que no se exige la
ratificación de estos documentos y yo creo que tendrían que estar
ratificados por lo menos cada tres o cinco años porque es muy diferente
como se ve la vida en un momento o en otro luego también hay otros casos
excepcionales que no se han tratado pero que sí quedan que pensar el tema
de los enfermos de Alzheimer porque claro yo puedo decir ahora que si me
quedo en situación o sea, si padezco la enfermedad de Alzheimer dentro de
unos años pues que no se me someta a ninguna operación que yo prefiero
pero en el momento en el que se me va a someter a una operación por
ejemplo aunque yo esté incapacitado incluso a una enferma de Alzheimer no
es un estado vegetativo persistente tienes voluntad jurídicamente que
estés incapacitado pero ahí los enfermos de Alzheimer siempre es una
situación que habría que estudiar luego otro tema son el contenido de
estas instrucciones cómo hacemos estas instrucciones qué ponemos porque
claro, puede ser que lo que hoy en día es dificilísimo o requiere una
intervención bastante complicada o invasora de la integridad física o
psíquica mañana se haga con un láser pueden ser generales, detalladas
luego quién las interpreta en algunas legislaciones si no recuerdo mal que
daba el dictamen de una comisión de revisión de esas instrucciones pero
qué ocurre, que en esa comisión además no estaba el enfermo representado
con lo cual qué autonomía es esa o sea yo hago unas instrucciones pues
que una comisión del hospital vaya a interpretar lo que yo digo aquí y
allí no hay nadie que me represente a mí luego también yo creo que
deberían incluir cuestiones espirituales o de lugar, no simplemente de
tratamiento de los modelos ya viene es decir, cómo quiero vivir cómo
quiero morir si quiero morir de una manera acompañada espiritualmente o
una determinada religión esto yo creo que también se debería incluir
luego lo que a mí me parece más interesante de todo este tema es la mayor
reflexión a la que lleva es decir, el plantearte estar ante un documento
que se va a aplicar en el momento en que de tu fase final de la vida yo
creo que es ya una reflexión por parte del enfermo o por parte de la
persona que lleva implícita senso contrario por eso también me gusta el
nombre de testamento vital porque al final el ponerte delante de tu propia
muerte te hace llevar a la pregunta de cómo quieres vivir y el cómo
quieres vivir al final es cómo quieres morir un poco el reflejo de lo que
quieres que sea tu vida yo creo que la ley que se está preparando en el
bueno, no sé si va a salir o no porque lo tienen tan en secreto yo no sé
si habéis podido acceder alguno al proyecto de ley pero en el Ministerio
de Sanidad hay un proyecto de ley sobre muerte digna y cuidados paliativos
que sí que está pero que nadie hemos podido acceder incluso le hemos
pedido pero no parece que se haya podido hacer y esta ley pues lo que va a
hacer es un poco no sé si se dice esta palabra verificar o poner
jurídicamente lo que se hace de hecho es decir, no va a crear ningún
derecho es nuevo porque ya está en distintas legislaciones lo que se va a
decir que dicen que se va a decir pero que todavía no lo hemos visto es lo
que ya está en distintas normas ahora bien, va a poner en la ciudadanía,
en la opinión general en la sociedad va a poner el debate de la muerte
digna y de los cuidados paliativos cosa que me parece muy interesante para
que se comenten los cuidados paliativos y también para que cada cual
reflexione sobre su propia muerte y su propia vida y nada más, muchas
gracias Muchas gracias Ana como ya habíamos anticipado ha sido de máximo
interés y sobre todo muchos conceptos muy concentrados creo que a todos
nos ha hecho reflexionar mucho me gustaría ver si podemos hacer una
pequeña ronda por si hay alguna intervención al respecto curiosidad,
planteamiento yo creo que el tema a modo de reflexión un poco para animar
al debate perdonadme la voz porque veo que hay alguien que se ha animado
así que mientras coge el micro felicitar no sólo por el proyecto de
investigación sino porque además es un ámbito legal en el que todos nos
guste o no, tarde o temprano directamente seguro e indirectamente por el
camino también nos vamos a ver enfrentados a él así que como juristas yo
considero que de alguna manera el trabajo que hagamos y que desde la
universidad se ponga encima de la mesa y sin tapujos y sin prejuicios e
intentando cubrir todos los ámbitos siempre es positivo así que vamos a
ver qué reflexiones hay Quería aclarar el concepto que adelantaste sobre
el derecho a vivir con dignidad en sentido biológico no, en sentido
biográfico sí Bueno, ahí es, gracias Ana por la pregunta, es una
cuestión que se ha venido debatiendo mucho tiempo que es el concepto de
vida humana en el fondo, el derecho cuando protege la vida, lo que
comentábamos ayer también qué tipo de vida protege hay muchas cuestiones
tanto filosóficas como científicas como jurídicas es decir el derecho
como lo concebimos como protector de bienes jurídicos como protector de
libertades individuales que sería digamos el concepto de máximo
liberalismo o una mezcla de las dos es decir, el derecho protege la
libertad del individuo pero también los bienes jurídicos
independientemente del interés que tenga el individuo en ese bien
jurídico y ahí vamos a ver entonces qué concepto de vida humana protege
el derecho más allá de que el individuo que vive esa vida tenga interés
en ella o no entonces, qué concepto de vida humana maneja el derecho que
le dan los científicos la vida humana lo hablábamos ayer con las células
madre, con el empleado pero ahí ha surgido un concepto filosófico que me
parece interesante que lo han dicho algunos autores James Rachel americanos
que hacen la distinción entre vida biológica y vida biográfica que
también Ortega lo decía también hacía referencia a esta vida una vida
humana la vida humana como circunstancia en este sentido y a qué se
refiere la vida biológica es la que protege la vida natural la vida
biológica y la vida biográfica es la vida como autocreación del propio
individuo como aquella vida que el individuo ha hecho de esa vida
biológica que se le ha dado es decir, una autocreación cultural,
biográfica, intelectual, etc al final es como que todos tenemos una base
que es la vida biológica y ahí está la vida biográfica que es la vida
que cada cual va haciendo en qué pasa en qué entra aquí el derecho pues
el derecho entra que en el momento que esa vida biográfica se para porque
solamente existe ya la vida biológica en el caso por ejemplo muchos casos
de estado vegetativo persistente que te dicen que ya no va a salir de ahí
ahí, ¿qué es lo que va a primar? el derecho que va a primar el
mantenimiento de esa vida biológica o la vida biográfica es decir, la
vida que había ahí de creación intelectual, cultural, etc muchas veces
es el gran debate que se tiene en torno a la eutanasia y también un poco
la capacidad que hay de dar sentido o no desde el punto de vista cultural e
intelectual a esas vidas que ya no van a recuperar nunca más la vida
biográfica hay una película que es tremenda que es La Escafandra de la
Mariposa si no la habéis visto tampoco pasa nada porque la veis porque es
muy fuerte pero es la vida de una persona que se queda en estado vegetativo
persistente que no se puede mover pero que está consciente y entonces
ahí, en esa consciencia digamos que él lo único que tiene es como por
eso dice La Escafandra es como que está metido en un cuerpo pero que no
puede moverse absolutamente nada pero sí que puede mover un párpado sólo
un párpado y ahí la cuestión es que claro que quiere morir él en
definitiva quiere morir y los que le acompañan en ese momento pues digamos
que no le deja morir le anima para que siga viviendo y él lo único que
hace es decir bueno, pues voy a escribir un libro y por un método que le
enseñan pues con el párpado va diciendo las letras y al final logra
escribir un libro que es La Escafandra y la Mariposa es un francés pero
ahí realmente el planteamiento que se hace es ese qué prima, qué debe
primar el derecho y sobre todo ahí la gran pregunta sería qué
protección hay ahí para el individuo si quiere o no quiere vivir una vida
en la que en un momento determinado su voluntad ya no va a existir y va a
seguir otra vida un poco complejo eso ¿hay otra pregunta? Sí, mi pregunta
es muy concreta al alcance jurídico de las voluntades anticipadas en
investigación clínica en medicina asistencial está claro desde la ley de
autonomía del paciente pero la actual reglamentación que es un real
decreto del 2004 y luego las investigaciones también al amparo del título
2 de la LIP no se hace ninguna referencia expresa a las voluntades
anticipadas, simplemente se menciona que los representantes del incapaz
tendrán en consideración los deseos expresados anteriormente algo similar
a lo del convenio de Oviedo pero parece que le resta fuerza vinculante al
no mencionarlo expresamente, más aún cuando la LIP sí hace una sola
mención expresa a las voluntades anticipadas al decir que serán
perfectamente consultadas antes de hacer análisis genéticos a fallecidos
pero en investigaciones con incapaces no se hace ninguna mención y a mí
me crea cierta inquietud Sí, esto es gracias también por la pregunta esto
es una cuestión que también hablábamos ayer con el tema de las muestras
biológicas y es verdad que las instrucciones previas tendrán mayor
virtualidad para que se vaya legislando más en las cuestiones de bioética
y se introducirán mayores contenidos de los que en un principio surgieron
y en el caso que usted dice también va a depender mucho de la
reivindicación que de ellas hagan los usuarios y digamos los que son los
tutores en ese caso o los representantes legales de esas personas y en ese
sentido el fomentar su difusión y su conocimiento no está establecido por
ley exactamente sino que está abierto ahí también se pueden introducir
cuestiones como las que usted plantea en la pregunta ¿Alguna otra
pregunta? ¿Algún otro comentario? No me ha quedado claro si en España el
registro de voluntades anticipadas es a nivel autonómico o es también
central Gracias el registro es a nivel digamos el registro es autonómico
es decir donde los ciudadanos pueden dirigirse son a los registros de las
autonomías y después hay un programa informático que hace hay una
persona encargada que esos documentos se envíen al registro nacional pero
el ciudadano no puede dirigirse directamente al registro nacional sino que
el registro nacional tiene digamos el espejo de todos los registros
autonómicos el problema es esto entre comillas que hay dos o tres
autonomías que no envían los datos puntualmente al registro nacional con
lo cual si un médico un ciudadano de Cataluña por poner ya el ejemplo un
ciudadano de Cataluña está en Almería y entonces le pasa algo y el
médico de Almería no puede conectarse con el registro de Cataluña si se
conecta con el registro nacional directamente no puede ver que esa persona
tiene instrucciones previas ese es el problema muchas gracias alguna otra
pregunta si para eso estamos si está ya instrumentalizado por lo menos en
la Comunidad de Madrid porque me parece que estaba previsto en la norma, en
el desarrollo pero si está instrumentalizado algún procedimiento
telemático para que los doctores de urgencia accedan con rapidez al
registro de instrucciones por lo menos en la Comunidad de Madrid todos,
todos los hospitales todos los hospitales de España tienen capacidad de
ver los registros de su propia comunidad autónoma en todos los lugares y
el registro el registro nacional digamos que hay unas aplicaciones
informáticas que son las que rigen ahora todo el mundo y en esa los
médicos responsables tienen unas claves que pueden acceder a los registros
de su comunidad autónoma y del registro nacional para verlo alguna última
para dejar tiempo bueno pues por ir cerrando antes de pedirles otro aplauso
para nuestra ponente yo me había guardado dos o tres que no voy a
mencionar como preguntas sino un poco para cerrar y poner en valor muchos
de los conceptos que se han tratado en el sentido ahí me interesa
muchísimo de alguna manera pues la distancia en el tiempo la figura del
tutor la evolución de la tecnología el cómo afrontar nuevas enfermedades
que éramos uno en estas últimas décadas pues vamos a tener que ir
afrontando un poco para de alguna manera cerrar esta ponencia subrayando la
necesidad y la actualidad del tema en el sentido de que muchas veces parece
que como es terminal y hablamos de una última voluntad pertenece a una
etapa la más lejana es más bien al contrario es decir más nos vale ahora
en este momento como está haciendo este proyecto de investigación y este
tipo de cursos de especialización profundizar porque más que nunca es
urgente y necesario regularlos me interesa muchísimo la figura del tutor y
estas comisiones el tratamiento que se pueda dar de forma integral y en ese
sentido pues como estos conceptos de contextualización, de evolución de
tecnología, de medicina de ciencia un poco la pertinencia a la ponencia yo
me guardo mil preguntas supongo que ustedes también hay un poco para
agradecer con otro aplauso a nuestra ponente y ya damos paso a la siguiente